Vertaistukihenkilö tukena ja turvana

Ensimmäinen ajatus diagnoosihetkellä Annella – kuten monella muullakin – oli kuolema, vaikka merkittävä osa aivokasvaimista on käytökseltään hyvänlaatuisia ja elinajanodote voi olla vuosikymmeniä. Pelot, epävarmuus ja järkytys ovat tavallisia mielen reaktiota vakavaan sairauteen. Vakava sairaus on myös perhettä ja koko lähipiiriä järkyttävä kokemus, joka herättää monenlaisia tunteita. Huoli tilanteesta on yhteinen. Niinpä myös omaiset voivat tarvita psyykkistä tukea jaksaakseen ja ymmärtääkseen läheisen sairautta.

”Usein sanonkin, että se jonka pää avataan leikkauspöydällä, täytyy olla kaikista kovin ja kovahermoisin, sillä kaikki muut hermoilevat varmasti. Omaksi tehtäväkseni jäikin usein lohduttaa ja tsempata muita”, Anne toteaa. Anne perheensä kanssa osasi kuitenkin etsiä apua tilanteen käsittelyyn.

Vertaistukihenkilö osaa tukea ja rohkaista

Anne kertoo, että tilannetta auttoi se, että hänellä ja koko perheellä oli melko pian käytettävissä vertaistukihenkilö. ”Mieheni halusi sitä enemmän kuin minä. Käytännössä se tarkoitti sitä, että kävimme noin kolmen viikon välein vertaistukihenkilön kotona juttelemassa kuulumisia. Tukihenkilön puoliso oli sairastanut hiljattain syövän, joten hän osasi kuunnella ja tiesi, mitä asioita käymme läpi. Se helpotti.”

”Nyt olen itse käynyt syöpätukihenkilö-koulutuksen. Koulutuksessa tapasin ja pääsin tutustumaan samanlaisessa tilanteessa oleviin henkilöihin. Oli hienoa päästä vaihtamaan ajatuksia sellaisten kanssa, jotka ovat painineet samojen ajatusten ja ongelmien parissa. Monien kanssa pidetään edelleenkin yhteyttä.”

Anne toimii siis myös itse nykyään tukihenkilönä muille syöpäpotilaille. Hän kertoo saavansa voimia ja hyvän mielen siitä, että voi tukea ja auttaa muita saman sairauden kanssa taistelevia. Syöpäpotilaiden tukihenkilöistä saa lisää tietoa Syöpäjärjestöjen verkkosivuilta.

Kasvain ei juuri hetkauta elämää

Tällä hetkellä Annen tilanne on hyvä, eikä kasvain paljon hetkauta hänen elämäänsä. ”Käyn täyspäiväisesti nuoriso-ohjaajan työssäni, harrastan ulkoilua, luonnossa liikkumista ja musiikkia. Harrastuksiin sairaus on vaikuttanut niin, että liikunnan suhteen on pitänyt hiukan höllätä tasapainon heittelyn vuoksi. Samoin pomput ja tärinä ei ole hyvästä, koska kallosta on leikattu irti kämmenen kokoinen pala.”

Mutta palataanpa vielä ajassa taaksepäin. Miten aivoihin piiloutunut kasvain ilmoitteli itsestään?
”Minulla oli lähes vuoden pää erittäin kipeä. Päässä jyskytti kuin olisi ollut hurja krapula jatkuvasti. Välillä oksensin kivun takia. Työterveydessä kipua hoidetiin erilaisilla särky- ja migreenilääkkeillä. Lopulta oksensin kivun takia kaksi viikkoa putkeen, jonka jälkeen Oulun yliopistollisessa sairaalassa otettiin tietokonekuvat. Tulokset eivät olleet mairittelevia. Aivoistani löytyi pienen lapsen nyrkin kokoinen kasvain, joka diagnosoitiin 2. asteen glioomaksi. Leikkauspäivämäärän muistan varmasti koko loppuikäni: 25.4.2014. Leikkaus jännitti kovasti, mutta pää täytyi pitää kylmänä. Mustaa huumoria tuli viljeltyä paljon ja usein saatoin lohkaista, että ilmeisesti en ole aukonut päätäni ihmisille tarpeeksi, kun nyt se avataan oikein isolla kädellä”, Anne muistelee.

Leikkaus sujui hyvin ja reilun viikon jälkeen Anne pääsi kotiin. ”Kasvainta ei kuitenkaan pystytty leikkaamaan kokonaan pois, sillä syöpäkudos ja terve kudos näyttivät samalta ja ne ovat lonkeroituneet toisiinsa.”

Juuri kun Anne alkoi vähitellen palautua normaalielämään, uudet magneettikuvat lähettivät Annen uudelleen leikkauspöydälle. ”Uutiset tuli sen verran shokkina, että sain kirjoitettua lääkärin puhelun aikana paperille vain kaksi sanaa: UUSI LEIKKAUS. Heinäkuussa 2014 aivoistani poistettiin oikean puolen etuotsalohko ja tilalle laitettiin geeliä, jotta paine aivoissa pysyy tasaisena. Toipumiseen meni kuitenkin vain reilu viikko vaikka toimenpide kuulostaa hurjalta”, Anne kertoo.

”Aivot ovat ihmeelliset, sillä psykologisten testien mukaan leikkaukset eivät ole vaikuttaneet ajatteluun, hahmottamiseen tai muistiin. Ilmeisesti aivojen synapsijärjestelmät ovat jo ajan saatossa kiertäneet kasvaimen ja tottuneet käyttämään muita reittejä.”

Aivokasvain muistuttaa itsestään kuuden kuukauden välein, kun Anne kutsutaan kontrollikäynnille. Vaikka sairaus ei enää olekaan päällimmäisenä ajatuksissa, on pieni pelko aina olemassa.

”Oma iloinen, aurinkoinen tyttäreni on ollut ja on edelleen suurin tsemppaaja ja eteenpäin elämässä vievä voima. Toki oma periksi antamaton luonteenikin sanelee paljon.  Olen jo päättänyt, että elän tämän kanssa täysillä – vähintään 84-vuotiaaksi”, Anne virnistää.

Teksti: Eija Vallinheimo
Kuva: Jemina Maijanen