Elämää sairauden ja epävarmuuden kanssa

Lauri Hakalalta löydettiin marraskuussa 2016 molemmista munuaisista syöpä. Siitä alkoi uudenlainen, sairastelukierteen ja epävarmuuden, täyttämä aika. Lauri on kuitenkin kehittänyt itselleen upeita selviytymiskeinoja ja ajattelutapoja mennäkseen eteenpäin vaikean sairauden ja kipujen kanssa.

Kun virtsakivien sijasta molemmista munuaisista löytyy yllättäen syöpäkasvaimet, tulee ensimmäisenä shokkivaihe. ”Lääkäriltä kysyin ensimmäiseksi, että kuolenko minä. Sen jälkeen soittelin läpi perheenjäseniä ja tuttuja. Halusin puhua asiasta avoimesti, sillä eihän tällaista asiaa voi salata, eikä tässä ole mitään salattavaakaan”, Lauri muistelee.

Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajien tuki tärkeässä roolissa

Munuaissyövän lisäksi Laurille ilmestyi myös muita erilaisia vaivoja reilun vuoden aikana. ”Kokemus siitä, että muuttuu täysin terveestä miehestä sairaaksi, oli täysivaltainen ja raskas. Kun tähän lisättiin vielä tieto siitä, että minulla on geenivirhe, joka altistaa syövälle, oli epävarmuuden tunne musertava. Kun ei yhtäkkiä tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, tilanne on raju ja pelottava.”

”Suuri helpotus epätietoisuuteen oli saada tukea Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajilta, jotka osasivat antaa tietoa ja tukea. He tekevät mahtavaa ja tärkeää työtä, valtavalla ammattitaidolla ja osaamisella. Neuvontahoitajien osaamista todella tarvitaan, sillä oman kokemukseni perusteella kommunikointi on usein se, mikä hoitotyössä on eniten retuperällä. Lääkärit ovat huippuja työssään, mutta lääkärit vaihtuvat usein ja heidän on vaikea selittää potilaille asioita kansantajuisesti ja kokonaisvaltaisesti”, Lauri toteaa.

Kivut ja mieliala balanssiin

”Ensimmäisen kiireellisen leikkauksen jälkeen olin kipeä – todella kipeä. Avoleikkauksessa oli murrettu kylkiluut ja katkaistu lihakset ja se tuntui.” Laurin kivut muuttuivat jatkuviksi hermokivuiksi ja vierailut kipuklinikalla osaksi arkipäivää.

”Sohvalla makoilu ei kuitenkaan sopinut omaan ajatteluuni ja tv-sarjatkin alkoivat tulla liian tutuiksi, joten päätin aloittaa liikunnan. Aluksi kuljin suomalaiselle miehelle tuttua reittiä sohvalta jääkaapille, mutta vähitellen matkat pitenivät. Oli kuitenkin sopeuduttava siihen, että välillä oli hyviä ja välillä huonoja päiviä. Jatkuvat hermokivut ovat kaverina 24/7.

Lauri on löytänyt kuitenkin tapoja, jolla irrottautua sairaudesta ja pärjätä kipujen kanssa. Hän sanoo, että oleellisinta on se, että tekee sitä, mikä itsestä tuntuu hyvältä. ”Itsekkyys on tärkeää sairastaessa. Meille opetetaan lapsesta lähtien epäitsekkyyttä, mutta tässä kohtaa siitä ei ole hyötyä. Pitää itse pitää huolta itsestään ja määritellä, mitä itse haluaa, vaikka ohjeita tulee joka suunnasta.”

”Joudun elämään syövän kanssa loppuelämäni. Vaikka en koskaan sairastuisikaan uudelleen, geenivirheen takia syöpä on jatkuvasti pälyilemässä olkapäilläni kuin varis ja harakka. Siitä huolimatta arjesta pitää jotenkin selvitä ilman, että sairaus kaventaa muiden elämää. Lasten ja vaimon kanssa olemme tehneet päätöksen, että asioista puhutaan avoimesti, mutta siitä ei puhuta jatkuvasti, jos ei ole pakko. Tulevaisuuden olen kuitenkin siirtänyt tähän päivään. On olemassa vain nykyhetki, en suunnittele enää mitään etukäteen.”

Valokuvaus ja liikunta terapiana

Sairastumisen jälkeen Lauri on kehittänyt terapiamuodon, joka auttaa häntä pärjäämään elämässä. ”Kaikki alkoi oikeastaan sekä mieltä että fyysistä kuntoa parantavista kävelyretkistä, joilla mukanani on aina ollut kamera. Valokuvatessa on helppo keskittyä hetkeen, jolloin se varis tai harakka ei käkätä olkapäällä koko ajan.”

”Lopulta raivasin keittiön pöydän ja laitoin ottamiani kuvia järjestykseen. Kun kuvat ovat oikeassa muodossa, lisäsin niihin musiikkia. Näin syntyi lyhyitä videoita, jotka ovat oikeastaan enemmän kuin videoita, ne ovat tunnekuvia. Kyse on jonkinlaisesta terapiaprosessista, jossa sairauden varrella tulleita tunteita ja tarinoita tulee tehtyä näkyväksi. Tätä samaa voisi joku muu tehdä vaikkapa kutomalla”, Lauri vinkkaa.

”Näin elämästä löytyy paljon muutakin kuin sairaus ja epävarmuus. Harmaudesta löytyy värejä”, Lauri tiivistää.

Ylälaidan kuvassa yksi Laurin luomista tunnekuvista.

Teksti: Eija Vallinheimo
Kuvat: Lauri Hakala