Elämässäni on niin paljon muutakin, että en ehdi ajatella tätä sairautta

”Syöpäpolkuni on kestänyt nyt kaksi vuotta. Olen suhtautunut sairauteeni siten, että en voi tälle mitään. Voin vain ottaa vastaan kaiken hoidon mitä minulle tarjotaan.
Syöpäni luokitellaan parantumattomaksi etäpesäkkeiden vuoksi. Sillekään en mitään voi. En ole missään vaiheessa tuntenut itseäni sairaaksi, vaikka tiedänkin sairastavani vakavaa tautia.

Tukena minulla on tyttären perhe ja ihana reilu kahden vuoden ikäinen tyttärentytär, jota tapaan monta kertaa kuukaudessa. Tapio Rautavaaran laulun sanoin ”elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa” toteutuu kohdaltani todella hyvin.

Syöpätarinani

Kävin gynekologini vastaanotolla lokakuussa 2021. Siitä alkoi syöpämatkani, jolla ei ollutkaan mitään tekemistä naistentautien kanssa. Tässä vaiheessa ei vielä kukaan tiennyt, että matka jatkuisi syöpäpotilaana.

Lääkärini on yksityislääkäri, joka halusi otattaa minusta jonkun kuvanteen, mutta lääkärikeskuksessa ei ollut tarvittavaa laitteistoa. Niinpä hän lähetti minut Helsingin Naistenklinikalle. Pääsin tutkimukseen keskiviikkona 9.2.2022. Tutkimuksen jälkeen lääkäri totesi, että vaivani ei ole gynekologinen vaan kirurginen. Hän sanoi myös, että tekee kiireisen lähetteen kirurgille. Kysyin vähän varoen, että mitähän kiireinen tarkoittaa, olin tietoinen medioissa olleista uutisista terveydenhuollon tilanteesta ja ongelmista.

Mitähän kiireinen tarkoittaa?

Minun tapauksessani kiireinen tarkoitti, että jononhoitaja soitti kahden päivän kuluttua vastaanottokäynnistä. Hän ilmoitti, että maanantaina 14.2. on laboratoriotutkimukset, tiistaina tt-kuva, torstaina magneettikuva ja maanantaina 21.2. paksunsuolen tähystys.
Siinä sitten ihmettelin, että tätä se kiire tarkoittaa. Naistenklinikan lääkäri oli kirjoittanut Maisaan (Apotin asiakasportaali) lyhyen selosteen käynnistäni, siinä luki: syöpäepäily, ei histologista vahvistusta.

Luettuani tämän totesin itsekseni, että vai niin, nyt se syöpä sitten osui minulle. Äitini sisaruksia oli yhteensä 10, heistä ainakin neljällä oli ollut joku syöpä, siksikään tämä tieto ei romahduttanut minua.

Mennessäni tähystykseen kirurgi ilmoitti minulle heti, että tt-kuvissa ei ollut näkynyt etäpesäkkeitä. Istuin siinä vaiheessa tutkimuspöydällä ja ilmoitin lääkärille, että minun huoleni loppuivat juuri nyt. Olin tähystystä edeltävänä iltana surkutellut itseäni, että en ehtisi nähdä tammikuussa 2022 syntyneen lapsenlapseni kasvamista.

Olin vähän pelännyt etäpesäkkeitä, sillä oma äitini oli sairastanut kolme rintasyöpää ja oli niistä viimeisen vuoksi sairaalassa odottamassa maksaleikkausta. Häntä ei kuitenkaan leikattu, koska maksa oli jo täynnä etäpesäkkeitä. Äitini kuoli huhtikuussa 2006.
Tuolloin tutkimusmenetelmät olivat varmaan paljon vaatimattomammat kuin nykyisin.

Noista tutkimuksista alkoi varsinainen syöpämatkani. Syöväksi paljastui peräsuolisyöpä. Tähystyksessä minulta oli kysytty lupaa osallistua Syncope-nimiseen tutkimukseen. Olen suhtautunut aina myönteisesti tämän tyyppisiin tutkimuksiin, joten lähdin tähän mukaan. Minultahan se ei vaatinut muuta kuin allekirjoituksen. Tähystyksessä otettavista näytteistä osa meni Syncopen käyttöön. Tutkimuksella selvitetään hoitotoimenpiteiden vaikutuksia lopputulokseen. Yleensähän hoidot aloitetaan leikkauksella, sitten tulee sädehoito ja lopuksi sytostaatit. Syncopessa aloitetaan sädehoidolla, sitten tulee sytostaatit ja lopuksi leikataan.

Minä sain maaliskuussa yhden viikon aikana viitenä päivänä sädehoitoa, ei aiheutunut mitään kipua tai muuta olotilaa. Sädetys kesti varmaan vain parisen minuuttia kerrallaan.

Tämän jälkeen aloitettiin sytostaattitiputus ja tablettihoito. Tiputuksena sain oksaliplatiinia kolmen viikon välein yhteensä neljä kertaa. Yleensä sitä annetaan kahdeksan kertaa.
Oksaliplatiinin lisäksi söin kabesitabiinia kaksi viikkoa tiputuksen jälkeen, sitten oli viikon tauko. Kabesitabiinin annostus olisi pitänyt olla neljä tablettia aamuin illoin, mutta en pystynyt  syömään koko annosta, en edes puolikasta eli kaksi tablettia aamuin illoin. Päädyttiin lääkärin kanssa annostukseen yksi tabletti kaksi kertaa vuorokaudessa.Oksaliplatiini aiheutti neuropatian käsiin ja jalkoihin. Kärsin siitä jonkin verran edelleen.

Valitsin pysyvän avanteen

Heinäkuussa 2022 minulta  leikattiin peräsuoli kokonaan pois, sillä kasvain oli niin lähellä sulkijalihasta, että paksunsuolen venyttäminen peräaukolle tulisi olemaan epävarma liitos. Olin jo ennen leikkausta valinnut pysyvän avanteen. Näin minun ei tarvitse jännittää sosiaalisia tilanteita miettimällä pettääköhän liitos esimerkiksi kesken teatteriesityksen ja joutuisin lähtemään kotiin pyykin pesuun. Ennen leikkausta otetussa tt-kuvassa oli näkynyt viisi etäpesäkettä maksassa ja yksi oikeassa keuhkossa.

Parin viikon kuluttua leikkauksesta soitti patologi ja kertoi, että poistetuista imusolmukkeista oli löytynyt merkkejä etäpesäkkeistä. Patologi suositteli sytostaattihoidon jatkamista.

Tapasin elokuussa oman syöpälääkärini. Syyskuussa 2022 aloitettiin uusi sytostaattihoito eli sain joka toinen viikko sairaalassa tiputuksena irinotekaania ja biologista lääkettä panitumumabia sekä sytostaatti fluorourasiilia pumppupullossa.
Pumppupullo annostelee lääkettä 48 tunnin ajan ja sitten se poistetaan. Tämä tiputus voidaan antaa sairaalassa, mutta yleensä pumppu kulkee mukana tuon 48 tuntia. Näin minullakin. Kävin poistattamassa pumpun sairaalassa, sillä neuropatiasta johtuen käteni eivät taipuneet näin hienomotoriseen toimintaan. Näitä tiputuksia varten minulle asennettiin laskimoportti elokuun lopulla 2022.

Hoito tehosi ja pienensi metastaaseja huomattavasti, niinpä lääkärini teki lähetteen maksaleikkausta varten alkuvuodesta 2023. Keväällä 2023 kävin tapaamassa maksakirurgia ja minut laitettiin leikkausjonoon. Edellä kuvattu hoitolinja laitettiin tauolle kesäkuussa 2023, koska minun piti päästä maksaleikkaukseen 1.9.2023.
Elokuussa kävin tt-kuvassa leikkausta varten. Tämän kuvan perusteella minulle soitti joku lääkäri (ei siis oma syöpälääkärini) ja ilmoitti, että ”olemme tehneet huolestuttavan löydön” sekä ”maksassa on harventumia”. Googletin tuota harventumaa, mutta en löytänyt sille mitään järkevää selitystä.

Jouduin tai oikeastaan pääsin päivystysmagneettikuvaan, jossa todettiin, että on löytynyt kaksi uutta metastaasia maksasta. Leikkaus peruttiin.

Tapasin syyskuun alkupuolella toisen syöpälääkärin, koska omani oli lomalla. Tämä lääkäri kertoi löydöistä ja syksystä 2022 alkanutta hoitoa jatkettiin. Samalla selvisi, että tuo harventuma tarkoittaa, että maksassa on joku muutos.

Sanoin lääkärille, että olen tyytyväinen, että etäpesäkkeet löytyivät. Jos niitä ei olisi löydetty, niin minut olisi leikattu ja kaikki olisivat olleet tyytyväisiä. Sitten joskus myöhemmin maksa olisikin ollut täynnä metastaaseja eikä mitään olisi ollut enää tehtävissä.

Hoitokeinot vähissä

Marraskuussa 2023 neljän hoitokerran jälkeen oma syöpälääkärini totesi, että hoito ei ole antanut toivottua vastetta, joten siitä luovuttiin. Hoitokeinot alkoivat tässä vaiheessa olla vähissä.

Marraskuun tt-kuvassa elokuussa havaituista kahdesta uudesta metastaasista toinen oli kasvanut kolmeen senttiin. Muut metastaasit olivat edelleen noin kaksisenttisiä.

Aloitettiin tablettimuotoinen sytostaattihoito Stivarga-nimisellä lääkkeellä, jonka vaikuttava aine on regorafenibi. Tätä hoitoa annetaan kuukauden jaksoissa: kolme viikkoa tabletteja joka aamu, sitten viikon tauko, jonka aikana labrakokeet, voidaanko hoitoa jatkaa. Minulle tämä hoito aiheutti jalkapohjiin hyperkerotoosin eli jalkapohjien iho paksuuntui ja jalkapohjia pisteli kuin olisi kävellyt paljain jaloin pienillä terävillä kivensiruilla.

Ensimmäinen hoitojakso päättyi 17.12. ja pistely alkoi 18.12. illalla. En osannut yhdistää tätä lääkkeeseen. Olin laittanut Maisaan ihmettelyn pistelystä. Sain jo tiistaina 19.12. vastauksen, että kuuluu Stivargan ominaisuuksiin ja jatka jalkojen rasvausta. Ihmettelin vastausta ja mietin, mitä rasvaus tähän auttaisi.

Jalkoja pitää rasvata aamuin illoin

Menin 21.12. kokeisiin hoidon jatkamista varten. Samalla reissulla pääsin onnekseni sairaanhoitajan vastaanotolle ilman ajanvarausta. Sairaanhoitaja konsultoi lääkäriä ja sain reseptin Calmuril-voiteelle.

Jälkikäteen olisin toivonut, että sekä hoitaja että lääkäri olisivat painottaneet vahvemmin, että jalkoja PITÄÄ rasvata aamuin illoin. En tehnyt alkuun näin, mutta käytyäni lääkärin vastaanotolla heti tammikuun 2024 alussa lupasin parantaa tapani. Jalat alkoivat parantua. Voiteen lisäksi käytin alussa viikon verran 1000 mg Panadol Fortea, joka lievitti pistelykipua huomattavasti.

Hoitotaukoa kesti viikon sijasta neljä viikkoa, mutta kun aloitin Stivargan uudelleen, niin oireet tulivat jo 6 päivän kuluttua. Lopetin lääkkeen ja aloitin Panadol Forten käytön sekä tietysti rasvasin jalkoja.

Maaliskuu 2024

Kirjoitan tätä juttua maaliskuussa 2024. Jalat ovat lähes parantuneet, olen jo pitkään käyttänyt rasvaukseen tavallista perusvoidetta (Acon Cano Derm, joka pitää kosteuden paremmin kuin muut voiteet). Lisäksi olen käynyt lääkärin luvalla kerran jalkojen hoitajalla, joka rapsutti pois paksuuntunutta ihoa. Olen menossa tähän hoitoon vielä kerran, jotta loputkin saadaan pois.

Lähes viimeisenä hoitona aloitin 20.2. Lonsurf-tabletit (2 kertaa 50mg/vrk) viitenä päivänä viikossa eli 10 päivää kahden viikon aikana, jonka jälkeen pidetään kahden viikon tauko. Samana päivänä alkoi myös biologisen lääkkeen bevasitsumabi tiputus kahden viikon välein. Tästä hoidosta ei ole aiheutunut mitään sivuvaikutuksia. Joten tällä varmaan jatketaan.

Sosiaalista elämää edelleen

Maaliskuun lopulla tapaan entisiä koulukavereitani lounaan merkeissä. Olemme kokoontuneet joka vuosi alkaen vuodesta 1974. Kirjoitimme ylioppilaiksi vuonna 1973. Kokoonnuimme marraskuussa 2023 hieman juhlavamman illallisen merkeissä juhlistamaan riemuylioppilasvuottamme.
Kävimme keväällä vanhalla koulullamme, jossa tapasimme rehtorin ja keskustelimme koulunkäynnistä silloin ja nyt. Nykyisin, kun kaikki olemme eläkkeellä, tapaamme useamman kerran vuodessa. Toinen ryhmä, jossa olen ollut mukana noin 40 vuotta, kokoontuu myös useamman kerran vuodessa, seuraavaksi on luvassa vapunvietto.

Tapio Rautavaaran laulun sanoin ”elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa” toteutuu kohdaltani todella hyvin.