Hyvä elämä loppuun asti

Kun sairauden etenemiseen ei enää voida vaikuttaa merkittävästi siirrytään palliatiiviseen eli oireenmukaiseen hoitoon. Päämääräksi tulee oireiden lievittäminen ja potilaan elämänlaadun vaaliminen.

”Tavoitteena on, että potilas voi elää mahdollisimman aktiivista elämää vaikeasta sairaudestaan huolimatta. Palliatiivinen hoito auttaa ja tukee siinä, mutta toki se tarkoittaa myös elämän loppuvaiheeseen siirtymistä. Oireiden hoidon lisäksi annetaan psykososiaalista tukea. Toimintakyvyn ylläpitäminen on tärkeää hyvän arjen vahvistamiseksi, lääkäri Tiina Saarto kertoo.

Saarto on palliatiivisen lääketieteen professori, lisäksi hän toimii HUS Syöpäkeskuksen palliatiivisessa keskuksessa, jota Saarto on myös aikanaan ollut perustamassa.

”Onkologi hoitaa syöpää, me keskitymme enemmän potilaan auttamiseen siinä, miten syövän kanssa voi elää. Joillakin ratkaisua vaativat ongelmat ovat fyysisiä, joillakin henkisiä. Paneudumme siihen, mikä potilaan näkökulmasta on hyvä tapa auttaa. Keskusteluissa potilaan kanssa käsittelemme sitä, kuinka omaa tilannettaan voi itse helpottaa. Esimerkiksi liikunta ja apuvälineet edesauttavat toimintakyvyn ylläpitämistä. Lisäksi on tärkeää kiinnittää huomiota ravitsemukseen etenkin syövän hoitojen aikana riittävän energiansaannin takaamiseksi”, Saarto toteaa. 

Pelkoja ja toiveita

Potilailla on tarve keskustella siitä, mitä sairauden loppuvaiheessa tapahtuu. Yleensä huolia ja pelkoja pystytään hälventämään. Puhuminen on tehokas lääke, ja se auttaa jäsentämään asioita. Potilaat eivät kuitenkaan halua kuormittaa läheisiään, vastaavasti läheiset kokevat usein vaikeaksi kertoa omista tuntemuksistaan potilaan kuullen, sillä he varovat aiheuttamasta lisää huolia. On ammattilaisen tehtävä johdatella käsittelemään vaikeita asioita.

Syöpäkuolema on usein rauhallinen ja potilas ikään kuin hiipuu pois

”Aloitamme selvittämällä, mikä potilaan käsitys hänen sairautensa tilasta on. Kolme kysymystä avaa yleensä keskustelun. Kysymme, mikä potilasta erityisesti huolettaa, pelottaa tai mitä hän toivoisi. Yleensä läheisistä on kova huoli. Minusta on kaunista, että huoli on usein juuri toisista ihmisistä ja heidän pärjäämisestään. Monet myös kantavat huolta omien lemmikkien kohtalosta”, Saarto kertoo.

Useat toiveet voidaan täyttää ja otetaan huomioon esimerkiksi, kun potilas haluaa olla mahdollisimman pitkään kotonaan. Toiveet ovat yleensä sinänsä pieniä ja saattavat olla helposti toteutettavissa. Esimerkiksi eräs rouva oli toivonut, että joku vielä laittaisi hänen hiuksensa papiljoteille ja joku toinen toivoi, että pääsisi kävelemään syksyiseen metsään.

Kivunhoito on tehokasta

Lähestyvä kuolema ja sairauteen liittyvä kärsimys herättävät luonnollisesti pelkoa. Ajatus kivuista ahdistaa. Varsinkin vanhemmat ihmiset ovat saattaneet joutua seuraamaan karuja kohtaloita ajoilta, jolloin riittävää kivunhoitoa ei ollut ja siksi voi vallita mielikuva, että kipua hoidetaan yhä huonosti.

Saarto muistaa itsekin opiskeluajoiltaan, miten morfiinia ei saanut antaa kuin esimerkiksi neljän tunnin välein, vaikka potilas todella kärsi. Se oli järjetöntä.

”Ajat ja asenteet ovat muuttuneet ja kipua pystytään hoitamaan tehokkaasti. Nykyään syöpäkuolema on usein rauhallinen ja potilas ikään kuin hiipuu pois.”

Palliatiivisesta hoidosta raja saattohoitoon on liukuva. Saattohoidon alkaessa kyse on vuodepotilaasta, jonka vointi on heikentynyt merkittävästi. Tajunnan taso laskee, eikä potilas ole enää niin kiinnostunut ympäristöstä. Elintoimintojen hiipuessa ääreisverenkierto heikkenee ja hengitys voi muuttua epäsäännölliseksi. Silloin elinaikaa on ehkä enää joitakin päiviä tai viikkoja.

”Tässä vaiheessa lopetetaan kaikki lääketieteellinen hössötys, mikä vielä palliatiivisen hoidon vaiheessa on aktiivista. On tärkeä tunnistaa saattovaihe. Esimerkiksi antibiooteista ei enää ole hyötyä, vaan pikemminkin haittaa. Toimintakyky alenee merkittävästi ja potilas alkaa nukkua paljon. Siinä vaiheessa tilanne pyritään rauhoittamaan ja varmistamaan, että on mahdollisimman hyvä olla. Hoitoa ei koskaan lopeteta, sen tavoite muuttuu. Pyrkimyksenä on turvata rauhallinen kuolema.”

Hoidon taso vaihtelee edelleen

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon taso vaihtelevat yhä eri sairaanhoitopiireissä. Vuonna 2018 tehdyn selvityksen mukaan hoitoa on parhaiten saatavilla isommilla paikkakunnilla etenkin Etelä-Suomessa. Toimijoita on tullut lisää ja erot ovat kaventuneet, mutta erikoistunut palliatiivinen hoito ei edelleenkään ole tasa-arvoisesti saatavilla. Kotisairaanhoitomahdollisuus täytyisi kyetä takaamaan kaikille, jotka sitä haluavat. Myös sairaaloille olisi järjestettävä konsultaatiopalvelua.

”HUSin alueella on hyvä tilanne. Kaikille voidaan tarjota kotisairaalahoito ja erikoistuneita saatto-osastoja on suuremmilla alueilla. Haja-asutusalueella pitkät etäisyydet tekevät hoidon järjestämisen vaikeammaksi ja erikoistunut saatto-osasto ja poliklinikka voivat sijaita kaukana. Tarvitaan erilaisia ratkaisuja, kuten ensihoidon tuki yöaikaan kotisaattohoitopotilaille ja vahvaa konsultaatiotukea”, Saarto painottaa.

Syöpä aiheuttaa paljon oireita, kuten kipua, ja sairaus voi edetä nopeasti. Noin puolet syöpäpotilaista tarvitsee erikoistunutta palliatiivista hoitoa. Tärkeintä on, että tarvittaessa on mahdollisuus konsultoida osaavaa yksikköä.

Tukea läheisille

Omaiset tarvitsisivat henkistä tukea enemmän, kuin mitä yleensä on saatavilla. Arjen painolastia pitäisi saada vähäisemmäksi, mutta esimerkiksi taloudellinen taakka voi olla kova. Tähän kaikkeen pyritään pureutumaan paremmin, myös potilaan kuoleman jälkeen. Hyvään saattohoitoon kuuluu läheisen saattaminen siten, että he pääsisivät takaisin elämään kiinni. Syöpäjärjestöt tarjoavat keskusteluapua, joka on ollut monelle arvokas tuki.

HUS Syöpäkeskuksen psykososiaalisen tuen yksikössä tarjotaan tukea koko perheelle.Ruotsissa tunnetaan käsite saattovapaa, joka antaa mahdollisuuden olla kuolevan kanssa kotona, Suomessa taas esimerkiksi puolisolle kirjoitetaan yleensä sairaslomaa. Sairastuneen alaikäisille lapsille on välttämätöntä järjestää pitkäjänteistä tukea jopa aikuisuuteen asti. HUS Syöpäkeskuksen psykososiaalisen tuen yksikössä tarjotaan tukea koko perheelle.

Kaikilla ei ole läheisiä, Suomessa 40 % on yksinasuvien talouksia. Kotihoito ja kotisairaala pystyvät tekemään monta käyntiä päivässä, mutta kuolevan vierellä pitäisi jonkun olla. Siksi usein viimeiset vaiheet ollaan saatto-osastolla.

”Tulevaisuudessa palliatiivinen hoito tulee potilaan elämään aiempaa varhaisemmin. Pehmeää hoitoa tulee mukaan jo elämän viimeisen vuoden aikana eikä vasta viimeisillä viikoilla. Sosiaali- ja terveysministeriö on juuri antanut merkittävän rahoituksen yliopistosairaaloille palliatiivisen hoidon kehittämiseen. Tavoitteena on laajentaa kotisairaalaverkosto ja tuoda psykososiaalinen tuki laajemmin mukaan palliatiiviseen hoitoon. Tulevaisuudessa myös lisätään konsultaatiopalveluja sairaaloihin ja hoivapalveluihin”, Saarto kertoo.

Teksti: Arja-Leena Paavola
Kuvat: Eeva Anundi

Syöpäjärjestöiltä tukihenkilö saattohoitoon

Syöpäjärjestöjen tukihenkilö voi tukea sairastunutta tai hänen läheistään sairauden viimeisessä vaiheessa. Hän voi olla seurana, keskustelukumppanina tai esimerkiksi antaa sairastuneen läheiselle mahdollisuuden lepotaukoon. Tukihenkilöt ovat tehtäväänsä koulutettuja ja heidän kanssaan käydyt keskustelut ovat luottamuksellisia. Saattohoidon tukihenkilötoimintaa koordinoivat alueelliset syöpäyhdistykset, joilta tukihenkilöä voi tiedustella palliatiivista hoitoa tai saattohoidossa olevaa potilasta sekä hänen läheisiään varten. Toiminta on maksutonta.