Pääsy lääketutkimukseen pelasti Juho Juutilaisen
Omia hautajaisjärjestelyjään jo valmistelleelle melanoomapotilaalle tarjottiin mahdollisuutta osallistua uutta lääkettä testaavaan tutkimukseen. Kyseessä oli viimeinen kortti, joka täytyi pelata. Se kannatti.
Juho Juutilainen (50) sairastui syöpään keväällä vuonna 2004. Melanooma uusiutui viiden vuoden kuluttua.
”Kävin poistattamassa käsivarresta pahan näköisen luomen, jossa diagnosoitiin melanooma. Hoidoksi riitti tuolloin leikkaus. Viiden vuoden päästä, samaan aikaan kun sain terveen paperit, minulla oli erittäin stressaava elämänvaihe. Vaikka sitä ei voikaan tieteellisesti todistaa, uskon, että kovasta stressistä syöpä sai ikään kuin uudelleen vauhtia. Juutilainen muistelee.”
Käsivarteen alkoi ilmestyä herneen kokoisia paukamia. Erilaisia hoitoja kokeiltiin ja syöpää leikattiin, mutta melanooma pomppasi aina uudestaan esille. Enimmillään ihon pinnalla oli liki 200 kasvainta, tai ainakin niin pitkälle Juutilainen jaksoi niitä laskea. Vaikka syöpä levisi, hänellä ei ollut kipuja missään vaiheessa. Yksityisyrittäjänä toiminut Juutilainen työskenteli normaalisti, hän myös jatkoi juoksuharrastustaan aiempaan tapaan.
”Oli outoa, kun sisälläni kasvoi monsteri, mutta se ei vaikuttanut mitenkään muuten vointiini. Tosin polven kanamunan kokoinen kasvain hieman muljahteli ikävästi lenkkeillessä”, Juutilainen naurahtaa.
Viimeinen mahdollisuus
Tässä vaiheessa vuonna 2012 hoitava lääkäri HUS:ista kysyi, kiinnostaisiko Juutilaista osallistua lääkeyhtiö Bristol-Meyers Squibbin Nivolumabia testaavaan tutkimukseen. Kyse on immunoterapiasta, joka vahvistaa elimistön omaa puolustusmekanismia. Kriteerit olivat tiukat ja lääkäri myös varoitteli, että edessä saattaa olla vakavia sivuvaikutuksia. Etäispesäkkeitä oli löytynyt jo maksasta, ja se tarkoitti, että ollaan lopun äärellä. Lääketutkimus oli viimeinen mahdollisuus. Maaliskuussa 2013 aloitettiin lääkkeen antaminen suoraan suoneen, aluksi kerran viikossa.
Juutilaisen tapauksessa sivuvaikutukset olivat varsin pieniä verrattuna siihen, mitä muut ovat joutuneet kokemaan. Merkittävin haitta oli, että tutkimuslääkkeen käytön aikana hänen muistinsa heikkeni ja pahimmillaan jopa kesken lauseen saattoi unohtua, mitä hän olikaan sanomassa. Myös suoliston toimintaan tuli muutoksia ja Juutilaiselle puhkesi lievä laktoosi-intoleranssi.
”kärsin vahvasta väsymyksestä ja jouduin nukkumaan jopa parit-kolmet päiväunet jaksaakseni tehdä töitä. Tiedän, että monilla muilla on ollut pitkä lista todella rankkoja sivuvaikutuksia. Meitä oli noin 800 tutkimuspotilasta ympäri maailmaa.”
Oli työstettävä kuolemanpelkoa
Sairaus vaikutti myös henkiseen hyvinvointiin. Yhdessä vaiheessa Juutilainen tarvitsi mielialalääkitystä silloin käytössä olleen syöpälääkkeen mielialaan vaikuttavien sivuvaikutusten vuoksi. Muutenkaan ei ole helppoa joutua kilpasille kuoleman kanssa. Syöpäklinikalla Juutilainen pääsi HYKS Helsingin psykiatrian konsultaation kautta terapiaan, jossa hän kävi kaikkiaan kolme vuotta. Se oli hyvä ratkaisu.
”Olen luonteeltani optimisti. Terapeutin kanssa keskustellessani ymmärsin, että oma positiivisuuteni on hyvä puolustautumiskeino, mutta samalla positiivisiin asioihin keskittyminen saattaa johtaa ikävien asioiden ja vaikeiden tunteiden välttelyyn. Myös pelko kuolemasta on työstettävä. Oman näkemykseni mukaan parhaimmillaan kärsimys ja vastoinkäymiset pakottavat ihmisen löytämään itsensä ja elämän oikeat mittasuhteet. Minulle se tarkoitti myös viha-rakkaussuhteen läpikäymistä Jumala-suhteessa ”miksi juuri minä” -tyyppisten ajatusten muodossa.”
”Tärkeä oivallukseni on valtiomies Paasikiveä lainaten, että tosiasioiden tunnustaminen on kaiken viisauden alku. On raskasta kohdata omat pelot ja käydä tunteet läpi, mutta sen jälkeen elämä on laadukkaampaa”, Juutilainen pohtii.
Tuloksia jo kahden viikon kuluttua
Pahin skenaario ei toteutunutkaan. Tutkimuslääkkeen aloittamisesta oli kulunut kaksi viikkoa, kun Juutilainen havaitsi aamulla hampaita pestessään, että kasvaimet näyttivät pienentyneen. Se oli hämmästyttävää. Pian otettiin kuvat, joista näkyi, että havainto tosiaan piti paikkansa. Lääkkeen käyttöä jatkettiin ja reilun kahden vuoden päästä kaikki kasvaimet olivat hävinneet.
Juutilainen kokee olevansa todella onnekas, kun hän pääsi mukaan lääketutkimukseen. Tästä kuuluu kiitos hoitavalle lääkärille, joka ohjasi hänet tutkimuksiin. Vielä silloin HUS:in sivuilla ei ollut koottuna tietoa käynnissä olevista kliinisistä lääketutkimuksista. Nyt tiedot löytyvät Kliinisen tutkimusyksikön sivulta.
”Helsinkiläisenä potilaana olin etuoikeutettu, sillä muista sairaanhoitopiireistä voi olla hankalampi päästä mukaan lääketutkimuksiin. HUS:in sivustoilta aukeavan lääketutkimusesittelyn kautta tutkimuksiin voi hakeutua eri puolilta Suomea. Toki lääketutkimuksia tehdään myös muissa Suomen yliopistollisissa keskussairaaloissa”, Juutilainen huomauttaa.
Syövän osalta tilanne on nyt stabiili ja Juutilainen elää nykyään niin sanottua normaalia elämää. Hän käy kolmen kuukauden välein tietokonetomografiakuvauksissa. Mikäli syöpä uusiutuu, hän palaa Nivolumabi-lääkkeen käyttäjäksi.
”Nyt on mahdollisuus suunnitella tulevaisuutta ja naimisiin menoa. Itselläni ei ole lapsia. Yksi sääntö tutkimukseen osallistumisessa oli muuten se, että lääketutkimuksen aikana ei ole luvallista tehdä lasta.”
Vertaistukea tarvitaan. Facebookissa toimii lähes 20 Suomen Syöpäpotilaat ry:n ylläpitämää syöpäkohtaista potilasverkostoa.
”Olen huomannut, että syöpää sairastavat ihmiset puhuvat melko vähän sairaudestaan muille ihmisille. Vertaistukea kuitenkin tarvitaan ja siksi on hienoa, että Facebookissa toimii lähes 20 Suomen Syöpäpotilaat ry:n ylläpitämää syöpäkohtaista potilasverkostoa. Mielestäni yksi hyvä foorumi on Facebookin suljettu ja itsenäinen, Eniten vituttaa syöpä -ryhmä. Ryhmissä potilaat ja omaiset tsemppaavat toisiaan, itselleni se on ollut suureksi avuksi. Olen myös tavannut kansainvälisissä konferensseissa saman tutkimuspolun kulkeneita, mikä on tuntunut todella hienolta”, Juutilainen kiittelee.
Teksti: Arja-Leena Paavola
Kuva: Eeva Anundi
Linkkejä:
www.syopapotilaat.fi/potilasverkostot
