Simon le Roux: Suolistosyöpä on todennäköisesti täysin hoidettu, avanne jäi.

”Olihan se vähän noloa, kun alushousuihin tuli märkä jälki. Ilmavaivojen kyytipojaksi tuli silloin tällöin pieni lusikallinen limaa. Tätä jaksoin seurata muutamia viikkoja, mutta sitten alkoi tulla verellä terästettyä ulostetta. Olin varsin epävarma, olinko nähnyt pieniä määriä verta ulosteessani vai oliko se jotain, mitä olin syönyt tai joku ohimenevä ilmiö.

Kun huomasin verta ulosteessa puhuin puolisolleni ja paljastin havaintoni – ilmiannoin itseni. Ei kukaan halua myöntää pahinta mahdollisuutta.
Puolisoni on järkevä ihminen ja hän passitti minut suoraan terveyskeskukseen. Siellä tapasin nuoren lääkärin, joka määräsi minut laboratorioon verikokeisiin ja sain ulostetestin kalprotektiinin (F-Calpro) tutkimukseen.
Heti kun lääkäri sai tutkimuksen tulokset, jotka osoittivatkin selvästi kohonneet F-Calpro -arvot, hän lähetti minut paksusuolen tähystykseen .

Onneksi jo muutaman päivän päästä jonohoitaja soitti ja sain kolonoskopiatutkimukseen peruutusajan. Aloin valmistautua huolellisesti suoliston tyhjennykseen. Tein itselleni suolistotyhjennyksen aikataulun ja mietin sopivan ruokavalion.

Ystävällinen hoitaja ja lääkäri suorittivat kolonoskopiatutkimuksen ja yhdessä katsoimme paksusuoleni rakenteet ja pinnat näytöllä. Kun tähystyslaite oli saatu työnnettyä paksusuolen loppuun asti, veti lääkäri pikkuhiljaa laitteen päässä olevaa kameraa pois ja samalla rauhallisesti tutki suolen kuntoa.

Suolisto on ihmeellisen kaunis sisältäpäin katsottuna, kuin orgaanista arkkitehtuuria.

Suolisto on ihmeellisen kaunis sisältäpäin katsottuna, kuin orgaanista arkkitehtuuria.
Kaikki näytti todella hyvältä, mutta viimeisillä senteillä kun kamera oli vielä peräsuolessa tuli ikävä yllätys. Hoitaja ja lääkäri sanoivat yhtäaikaa ”syöpä!”.

Maailmani pysähtyi. Näytöllä oli omituinen kolmesenttinen kukkakaalin näköinen kasvain suolen pinnalla. He ottivat koepalan tutkittavaksi ja tekivät kiireellisen lähetteen keskussairaalan vatsakeskuksen gastroenterologian osastolle rektumkasvaimen jatkohoitoa varten.

Lähdin tutkimuksista hämilläni. Pyysin hoitajalta jotain paperille kirjoitettuna, koska minulla oli uutta mullistavaa tietoa ilman konkreetista todistusta – miten voisin kertoa puolisolleni, mitä olin juuri nähnyt ja kuullut. Aulassa törmäsin ystävääni ja olin niin hämmentynyt, että sanat menivät sekaisin. Maailma oli juuri vinksahtunut eri asentoon.

Koepala osoitti, että kyseessä oli invasiivinen adenokarsinooma – siis ”tavallinen suolistosyöpä”. Sen jälkeen muutaman päivän sisällä ajanvaraukset tulivat nopeasti puhelimitse.

Kävin naistenklinikan radiologisella osastolla lantion magneettikuvauksessa. Toisessa sairaalassa kävin vartalon tietokonetomografiassa taudin levinneisyyden selvittämiseksi. Otettiin lisää verikokeita.

Sitten sain kutsu vatsakeskuksen kirurgin tapaamiseen. Tällä kertaa otin puolisoni mukaan. Jälleen kerran vastassa oli rauhallinen ja miellyttävä lääkäri. Viesti oli selkeä. Syöpä oli niin lähellä peräaukkoa, että koko peräsuoli tuli poistaa. Seuraavana päivänä vatsakeskuksen ns. Rektumkarsinoomameeting kokoontui: kirurgi, onkologi ja radiologi yhdessä pohtivat diagnoosin epävarmuuksia ja syövän hoitopolun vaihtoehtoja, riskejä ja hyötyjä. Ilmeisesti sain koko setin: sädehoito, stytostaatit ja leikkaus. He  suosittivat pitkää sädehoitoa, jonka jälkeen tehtäisiin abdominoperineaalinen resektion eli kirurgisen toimenpiteen, jossa peräsuoli ja peräaukko poistetaan ja väliliha suljetaan, jolloin tuloksena on pysyvä paksusuoliavanne

Tutkijana keräsin paljon aineistoa monista maista ja otin selville tulevan leikkauksen periaatteet ja laajuuden. Keräsin kysymyksiä lääkärille ja tein muistinpanoja. Liityin Facebook-tukiryhmiin, koska pohdin, voinko enää ikinä uida tai pyöräillä leikkauksen jälkeen. Olin helpottunut kun luin, että uinti onnistuu myös avannepussin kanssa. Oli tärkeää lukea muiden kokemuksista. Työterveyden henkilöiden kanssa keskustelin sairaslomasta, jonka sain sairaalan lääkäriltä.

Kävin läpi sen ”miksi minä” -keskustelun itseni kanssa. Pitikö kokea syyllisyyttä? Mitä olin tehnyt väärin? Pikkuhiljaa sain mielenrauhan. En lähtenyt taistelemaan, vaan lähestyin asiaa kuten tärkeää hanketta joka vaatii minulta täyttä omistautumista.

Aloin valmistautua tulevaan hoitopolkuun, sillä sädehoitoa kesti kuukauden, jonka jälkeen oli ainakin kuusi viikkoa siitä toipumista, sitten leikkaus ja viikko sairaalassa, jonka jälkeen ainakin kuusi viikkoa toipumista leikkauksesta. Tähän kaikkeen meni viisi kuukautta ja sen aikana olin yhden kuukauden töissä tekemässä lyhyttä työpäivää.

Kun aloitin sädehoidon syöpäkeskuksessa, sain myös sen rinnalla solunsalpaajia eli sytostaatteja tehostamaan hoitoa. Näin kasvain saatiin pienenemään ennen leikkausta ja syövän leviäämisen riski väheni.

Onkologin tapaamisessa puolisoni sai nähdä radiologiassa otettuja kuvia, sillä hänellä oli edelleen vaikea uskoa, mitä oli tapahtumassa perheellemme, kun yksi meistä joutui niin radikaaliin hoitoon.

Oli todella tärkeätä, että me molemmat saimme ymmärtää ja oppia mistä oli kyse ja mitä tarkoittaa ”näyttöön perustuva lääketiede” (engl. evidence-based medicine), eli tutkimusnäytöön perustuva selkeä ja harkittu tieto yksittäisten potilaiden hoitopäätöksien tekoon.

Ennen sädehoitoa sain elämäni ensimmäiset tatuoinnit – kolme pientä pisaraa lantion sivuilla ja yksi edessä. Niiden avulla hoitajat pystyivät helpommin asentamaan kehoni koneeseen aina samaan kohtaan laser-keilojen avulla. Teknikot yhdistivät aiemmin otetut magneettikuvat ja tietokonetomografian kuvat, joilla he ohjasivat uusimman teknologian avulla säteet tarkasti syövän alueelle.

Syöpäkeskuksessa on ihmeellisen keskittynyt ilmapiiri ja se on hiljainen paikka verrattuna keskussairaalaan. Luulen, että se johtuu syövän vakavuudesta. Se oli rauhallinen rutiiniomainen kuukausi, kun kävin sädehoidossa viitenä päivänä viikossa. Tein samalla remonttia ja olin yhteyksissä vanhoihin ystäviin. Kerroin kaikille mitä tapahtui. Elämän hauraus oli ajatuksissani. Varsin nopeasti selvisi, ketkä ymmärsivät tilanteeni. Yllätyin kuinka monet ystävät olivat kohdanneet syöpää tavalla tai toisella. Hoitajat olivat kuin enkeleitä jotka taistelivat minun puolestani.

Tein samalla omaa potilaan työtäni. Tutkin asioita, kävelin, nukuin hyvin, rasvasin kädet ja jalat säännölisesti. Pukeuduin kivoihin kalsareihin ja t-paitoihin sädehoitoa varten piristääkseni itseäni ja hoitohenkilökuntaa. Olihan syöpäkeskuksessa upouudet koneet. Olin kuin scifi-leffassa.

Sädehoito meni hyvin ja sen sivuoireet olivat siedettäviä. Sen rinnalla sain kemoterapiaa, eli kapasetabiini-lääkettä, joka aiheutti käsien ja jalkojen ihon kuivumista – en ole koskaan elämässäni käyttänyt niin paljon käsivoidetta ja silti sormenjäljet melkein katosivat niin, ettei kännykkä tunnistanut minua. Sädehoito ärsytti virtsarakkoa ja säikähdin, kun säteet polttivat takapuoleni ihan kuin olisin kesälomalla ilman aurinkovoidetta ja takapuoli kohti aurinkoa, mutta onneksi vasta hoidon loppupäässä. Vitsailin puolisoni kanssa, että minulla oli paviaanipylly.

Musta huumori on ihmelääke, kun tilanne on raskas.

Sädehoidon jälkeen oli rauhallista aikaa toipua siitä ja valmistautua henkisesti isoon leikkaukseen. Oli hyvä ajatus tehdä lyhennettyä työpäivää kun odotin leikkausta melkein kaksi kuukautta. Olin mukana työyhteisössä ja ajatukset olivat muualla. Osasairauspäivärahan hakeminen ja laskenta oli vähän hankalaa. Hyvä kuitenkin,että sain lisää tuloja. Samaan aikaan selvitin leikkauksen yksityiskohtia ja se vähensi huolta leikkauksen pitkäaikaisvaikutuksista. Kävelin paljon luonnossa ja joogasin. Söin hyvin.

Viikko sairaalassa oli todella jännittävä. Pahimmat hetket oli saada epiduraalipuudutus ennen leikkausta ja se, kun leikkauksen jälkeinen kivunlievitys tarvitsi lisää potkua.
,Itkin helpotuksesta, kun pahin kipu loppui. Leikkaus meni hyvin ja olin kolme päivää vahvoissa lääkkeissä. Puolisoni suositteli, etten laittaisi Facebook-päivityksiä,
koska fentanyyli-lääke aiheutti hassuja ajatuksia ja olin synteettisen opioidin pilvessä.

Onneksi pääsin pian pois lääkityksestä ja jaloilleni, koska silloin alkoi suolisto myös toimimaan. Sairaalassa kuuntelin lempimusiikkia, kävelin käytäviä pitkin yötä päivää ja sain nukuttua melko hyvin. Puolisoni tuli pesemään minua leikkauksen jälkeen, sillä sairaanhoitajilla oli muita kiireitä. Se oli ikimuistoinen ylösnousemus-kokemus joka toi rakkautta ja hellyyttä vaikeaan aikaan.

Meinasin pyörtyä, kun vaihdoin avanteen sidoksen ensimmäistä kertaa itse. Hoitaja huusi muita apuun ja pääsin turvallisesti takaisin sänkyyn.
Oli todella pitkä prosessi tottua tähän muutokseen elämässäni. Onnistunut suolistosyövän hoito jättää monille pysyvän avanteen – etenkin kun kyseessä on peräsuolen syöpä. Hoitajat opettivat kuinka sidokset ja avannepussit vaihdetaan, mutta se oli vasta ”pussikuskin” alku. Avanne, jos mikään aiheuttaa monille vaikeuksia tottua kehon muutokseen. Avanteen kanssa eläminen on vaatinut paljon opettelua, eri avannetarvikkeiden kokeilua ja paljon vertaistukea.

Radikaali leikkaus muuttaa kehoa aiheuttaen tietynlaisen dysmorfisen ruumiinkuvan. Se aiheuttaa sosiaalista varovaisuutta ja itsesensuuria.

Välttelin aluksi kanssakäymistä ystävien kanssa ja säikähdin kun avanteesta tuli ääntelyä – jännitin kun tuli kaasun aiheuttamia ääniä teatterissa, töissä tai ystävien seurassa. Onneksi suoliston toiminta rauhoittui vähitellen. Melkein koko garderobi meni uusiksi. Lyhyet paidat ja tiukat vaatteet menivät kierrätykseen. Samalla aktiivisesti etsin uusia vaatteita ja ratkaisuja ulkomailta asti. Ostin hienoja avannevöitä ja swimskin-asuja uintia varten, jotta pystyin palaamaan uintitreeneihin. Ostin potkupyörän, koska en pystynyt istumaan satulan päällä ja vasta kuukausia myöhemmin pystyin taas pyöräilemään normaalisti.

Jokainen joka saa pysyvän avanteen syöpäleikkauksen takia joutuu oppimaan paljon uutta. Olen testannut lukuisat eri avannetuotteet löytääkseni itselleni mieluisat ratkaisut. Hoitotarvikelähete on hiottu kuntoon ja keksin nokkelat seurantataulukot. Tein itselleni kotona avannevessan, jossa on kaappeja koko tarvikeiarsenaalia varten.

Sairaus on ollut vaivalloinen, mutta olen silti matkustellut, ulkoillut ja muutenkin tottunut tilanteeseen. Muutamat ”kakkastrofit” olen kyllä kokenut ja oppinut niistä. Sairaalassa saadun hoidon jälkeen hoitajat ja lääkärit eivät ole enää vastaamassa kaikkiin kysymyksiin – ja se saattaa jättää syöpäpotilaat yksin. Sopeutuminen voi kestää jopa vuosia.

Olen käyttänyt fysioterapiaa, psykoterapiaa, seksuaaliterapiaa ja osallistunut tanssiterapiakurssille. Kaikki nämä auttoivat ymmärtämään kehon ja mielen suhdetta. Ilman puolisoani, ystäviä, huumoria, vertaistukea ja vapaaehtoista neuvontaa olisin ollut yksin tämän kaiken kanssa. Jo syöpäkeskuksessa bongasin neuvontaa ja sen kautta löysin seuraavia ja sitä seuraavia neuvoja. Vertaistuen avulla kehitin itsevarmuutta silloin kun olin haavoittuvainen, epävarma ja epätietoinen.

Viimeiset kontrollit ovat näillä näkymin Vappuna 2024. Syöpä on todennäköisesti täysin hoidettu. Avanne jäi. Sain kaupan päälle pienen tyrän, mutta se on siedettävän kokoinen.

Osallistuin kliiniseen tutkimukseen jossa yritetään selvittää pitäisikö laittaa tukiverkot avanteeseen jo ensimmäisessä leikkauksessa. Tyrä muistuttaa minua siitä, että minun tulisi ylläpitää lihaskuntoa ja olla urheilullinen, sekä välttää ylipainoa. Mutta nyt on tämä maratooni suoritettu ja voin katsoa eteenpäin tulevaisuuteen.

Kuulun onnelliseen enemmistöön, jonka suolistosyövän hoito onnistui hyvin. Leikkauksen jälkeen ei ole ollut merkkiä syövän leviämisestä. En tarvinnut sytostaattihoitoa (solunsalpaajat) leikkauksen jälkeen. Primäärikasvain saatiin ulos terveellä marginaalilla. Tähystysleikkaus ei jättänyt arpia vatsaan. Välilihan avoleikkauksen arpi parani hitaasti, mutta hyvin. Tukiverkkoa ei tarvinnut koska minulla oli hyvät lihakset ja olin ”anatomisesti normaali”.

Suolisto toimii nykyään täysin normaalisti. Kaikki kontrollit ovat menneet hyvin. Silti edelleen seuraan muiden potilaiden kokemuksia ja suren, kun vertaisryhmässä kanssakulkijalla menee huonosti tai kun joku ryhmän jäsenistä on kuolemassa suolistosyöpään.

Toipumisen polku on pitkä. On todella tärkeää antaa tukea toisille ja kertoa omasta kokemuksesta muille jotka kaipaavat peilausta, vinkkejä, neuvoja, uskaltavat kysyä tyhmiä, tai vain lähettävät tsemppiviestejä ja voimia. Joskus on tärkeintä, että joku kysyy mitä kuuluu, koska muuten ei halua vaivata muita kertomalla sairaudesta tai huolista.

Simon le Roux

Kuvat otin sädehoitojen aikana.