Toivon syöpähoitoihin tasapuolisuutta
Raila Kosonen on 42-vuotias kolmen teini-ikäisen tyttären äiti Helsingistä. Hän sairastaa parantumatonta aivosyöpää.
Syksyllä 2019 kärsin usean viikon ajan kovista päänsäryistä, huimauksesta, pahoinvoinnista ja kaksoiskuvista. Kun olin oireilun takia jo sairauslomalla, päästäni löytyi noin nyrkinkokoinen aivokasvain, joka leikattiin nopeasti, parin päivän kuluttua. Leikkauksesta toipuminen sairaalassa kesti normaalia pidempään huonon lähtötilanteen takia.
Sain sädehoitoa 30 arkipäivää ja ehdin syödä kaksi sytostaattikuuria, kun minulla todettiin harvinainen sieni-infektio silmässä ja keuhkoissa. Lääkitys oli keskeytettävä. Silmää hoidettiin pitkään ja useissa operaatioissa hyvinkin kivuliaasti, kunnes lopulta silmä poistettiin omasta pyynnöstäni.
Heti silmän poiston jälkeen sain tiedon, että aivokasvain oli uusinut. Toinen aivoleikkaus tehtiin keväällä 2020. Muutama viikko leikkauksen jälkeen sain taas sädehoitoa. Kesken jääneitä sytostaattikuureja ei koskaan jatkettu, eikä aloitettu uudestaan. Sädehoidot päättyivät kesällä 2020 ja
seurannat ovat jatkuneet tiiviinä 2-3 kuukauden välein. Ne sisältävät aina pään magneettikuvauksen. Kuvauksen tulokset kuulen nykyisin neurologilta, jolle on soittoaika 1-2 viikkoa kuvauksen jälkeen.
Syyskuussa 2020 palasin takaisin työhön, ensin osa-aikaisena. Tällä hetkellä tilanne on tasapainossa vaikkakin seurannassa on havaittu pieniä muutoksia aivoissani. Oloni on kohtalainen ja nyt olen täyspäiväisesti mukana työelämässä. Sairaus kuitenkin uuvuttaa, koska aivoni eivät ole terveet.
Minä toivon
Toivon kovasti rahoitusta syöpätutkimukselle, jotta tutkijoilla on mahdollisuus etsiä ja kehittää myös meille parantumatonta syöpää sairastaville uusia hoitomuotoja.
Toivon myös syöpähoitoihin tasapuolisuutta riippumatta siitä, missä päin Suomea syöpään sairastunut asuu.
Toiveenani on saada auttaa ja tukea mahdollisimman hyvin muita sairastuneita.
Olen saanut valtavan avun vertaistuesta ja kävin hiljattain itsekin vertaistukijakoulutuksen, jotta voin toimia tukena kohtalotovereilleni. Vertaistuen merkitys on usein hyvin tärkeä, sillä terveydenhuollon ammattilaiset tehtävä ei ole antaa kokemusperäisiä vinkkejä tai neuvoja, joita puolestaan saman kokeneilla on paljonkin, ja lisäksi moni sairastunut tarvitsee tukea.
Artikkeli julkaistu Syöpä-lehdessä 2/2023
- Nähdyksi tuleminen kannattelee ja vahvistaa
- Syöpähoito on haasteiden edessä
- Lapsenomaista luovuutta ja iloa myös työhön
- Vapaaehtoistyötä suurella sydämellä
- Niin moni meistä joutuu kohtaamaan syövän
- Turvallisesti auringossa
- Älä jää yksin
- Kolme erilaista tarinaa työhönpaluusta
- Onnellinen melanooman kokenut