Melanoomapotilaan pitkä odotus
Lappeenrantalaisen Eija Hiilasvirran syöpädiagnoosi ja hoitoon pääsy viivästyivät ikävien sattumusten vuoksi. Useiden leikkausten jälkeen elämä on palannut raiteilleen.
Eija Hiilasvirta oli 45-vuotias, kun hänen jalkapohjansa alkoi kipeytyä. Päkiän kohdalle ilmaantui omituinen kiehkura, joka näytti siltä, kuin olisi kynällä piirretty. Jalka vaivasi ja syksyllä 2014 hän otti yhteyttä terveyskeskukseen saadakseen varattua ajan lääkärille.
”Puhelinpalvelussa terveydenhoitaja arvioi, että kyseessä on syylä ja hän neuvoi hankkimaan apteekista syylälääkkeettä vaivan hoitamiseksi. Siitä ei tietenkään ollut apua, vaan jalkapohja meni huonompaan kuntoon, haavautui ja lopulta tulehtui. Puolen vuoden kuluttua keväällä menin terveyskeskukseen paikan päälle näyttämään jalkapohjaani. Myös silloin terveydenhoitaja alkoi selittää minulle syylän hoidosta näkemättä jalkapohjaa. Sitten vasta hän katsoi jalkaa ja sanoi, että hetkinen, haen lääkärin paikalle”, Hiilasvirta kertoo.
Lääkäri hoiti tulehdusta, mutta Hiilasvirran vaatimuksesta jalkapohjasta otettiin myös koepala. Diagnoosi oli haavainen melanooma. Se oli melkoinen järkytys. Hiilasvirta on neljän lapsen äiti. Hänen suvussaan ei ole ollut ihosyöpää, sen sijaan lähipiirissä on gynekologisiin syöpiin menehtyneitä.
”Melanooma oli myös siinä mielessä yllätys, että se sijaitsi jalkapohjassa eli paikassa, jonne aurinko ei paista. Myöhemmin olen kuullut, että melanooma muodostuu naisilla usein juuri jalkaan tai käteen, kun taas miehille se tulee yleensä hartianseudulle.”
Diagnoosista huolimatta Hiilasvirran hoito olisi viivästynyt vielä lisää, sillä leikkaava plastiikkikirurgi oli jäänyt kesälomille. Tässä vaiheessa hän sisuuntui ja teki kirjallisen valituksen. Sitä ei kuitenkaan voitu käsitellä, koska ensimmäisestä yhteydenotosta terveydenhoitaja ei ollut tehnyt potilasmerkintää.
”Valituksesta oli kuitenkin se hyöty, että minut siirrettiin toiselle lääkärille ja leikkausaika järjestyi. Päästyäni Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin EKSOTE:n erikoissairaanhoitoon kaikki sujui hyvin. Odottaminen leikkaukseen pääsyyn oli kyllä raskasta. Pohdin jatkuvasti mielessäni, kuinka vakava tilanne oikein on. Se oli vaikeaa myös perheelleni. Tyttäreni oli 11-vuotias ja nuorin pojistani oli juuri muuttanut yksin opiskelupaikkakunnalle. Oma äitini oli kuollut munasarjasyöpään, myös mieheni äiti oli hieman aiemmin kuollut syöpään. Lasten mielissä oli voimakkaasti ajatus siitä, että syöpä saattaa koitua myös äidin kohtaloksi.”
Koira auttoi vaikeissa tunteissa
Perheeseen oli juuri ennen sairastumista otettu koira. Lemmikki osoittautui erityisesti lasten kannalta tärkeäksi, sen hoitaminen ja helliminen auttoivat pahan olon purkamisessa. Taika-koira tuntui jotenkin myös ymmärtävän tilanteen.
”Se oli tosi kova hyppimään vasten, mutta sitten, kun kuljin kepeillä, se ei enää hyppinyt. Tosin sama käytös alkoi heti toivuttuani”, Hiilasvirta naurahtaa.
Jalkaan jouduttiin tekemään kasvaimen poistoleikkaus sekä neljä korjausleikkausta. Ensimmäisessä myös vartijaimusolmukkeet leikattiin pois. Imusolmukkeiden poisto parani hyvin, sen sijaan jalkapohjan ihopala ei kiinnittynyt kunnolla. Noin kuukauden päästä leikkauksesta kepeillä liikkunut toipilas liukastui terveyskeskuksessa käydessään lattialla olleeseen veteen. Samalla jalasta alkoi vuotaa verta. Sitä tutkittaessa huomattiin, että ihosiirteen kieleke oli menossa kuolioon. Sen jälkeen jalkapohjaan siirrettiin ihoa reidestä.
”Olin sairaalassa aluksi 1,5 viikkoa, sitten kuukauden kotona ja taas pari viikkoa eri jaksoina. Sairaalassa seurattiin, että ihosiirre lähtee kiinnittymään kunnolla. Sain myös alipainehoitoa, jolla joudutettiin kudoksen kasvua jalkaterään, samaa menetelmää käytetään diabetespotilaiden jalkahaavojen hoidossa.”
Työssä jatkaminen oli hyväksi
Hiilasvirta olisi laitettu sairauslomalle jo siinä vaiheessa, kun hän odotti ensimmäiseen leikkaukseen pääsyä. Hän kuitenkin kieltäytyi ja piti parempana jatkaa työssään it-tukihenkilönä. Työnteko oli hyvä ratkaisu, sillä se vei ainakin päivän ajaksi ajatukset muualle. Työ ja työyhteisö ovat muutenkin tärkeitä hänelle.
”Täytyy nyt kehua työnantajaani Atea Finlandia, jossa suhtauduttiin hienosti tilanteeseen. Sairastuessani en saanut enää turvakenkiä jalkaan, joten minulle järjestettiin toinen tehtävä. Olen yhä samalla työnantajalla ja minut vakinaistettiin, vaikka sairaudestani jo tiedettiin. Silloinen esimieheni myös kävi katsomassa minua sairaalassa. Vuonna 2016 jäin tekemään töitä kotoa käsin.”
Hoidon ja diagnoosin viivästyminen tarkoittivat sitä, että jalkapohjasta jouduttiin ottamaan iso pala pois ja paraneminen oli hidasta. Mikäli Hiilasvirta olisi päässyt ensimmäisen yhteydenoton jälkeen lääkärin vastaanotolle, olisi tarvinnut poistaa vain pieni alue koepalan oton yhteydessä. Liikkuminen kyynärsauvoilla oli aluksi vaikeaa. Kenkään asennettu tukipohja helpotti liikkumista, mutta nilkka oli jo ehtinyt jäykistyä, siihen auttoi fysioterapia. Nyt hän pystyy esimerkiksi hiihtämään ja kävelemään, muutenkin liikunta on edesauttanut jalan kuntoutumista.
Nyt ajattelen, että tärkeintä on pitää huolta terveydestä ja tutkia ihoa säännöllisesti. Jos jotain ilmenee, se hoidetaan.
”Koska kyseessä oli pahanlaatuinen melanooma, kävin aluksi kolmen kuukauden välein kuvauksissa ja verikokeissa. Nyt käyn kerran vuodessa kontrollissa terveyskeskuksessa. Aluksi tunsin kuolemanpelkoa. Ensin keskityin siihen, että no niin, nyt on taas selvitty kolme kuukautta. Mutta tutkimuspäivä oli aina pelottava. Nyt ajattelen, että tärkeintä on pitää huolta terveydestä ja tutkia ihoa säännöllisesti. Jos jotain ilmenee, se hoidetaan.”
Melanooman uusiutuminen tai leviäminen on mahdollista. Vuonna 2018 Hiilasvirta havaitsi korvalehdessään pigmenttiluomen, joka alkoi kasvaa nopeasti. Sillä kertaa hän pääsi ilman viivettä koepalan ottoon.
Lääkärin vastaanotolle nopeasti
Viime vuosina ihosyövistä on puhuttu paljon medioissa. Melanooma on lisääntynyt, mihin osittain vaikuttaa väestön ikääntyminen. Usein muistutetaan, että epäilyttävän luomen tai ihomuutoksen ilmaantuessa täytyy hakeutua nopeasti lääkäriin. Käytännössä se ei kuitenkaan ole niin yksinkertaista. Terveyskeskuksen lääkärin vastaanotolle ei välttämättä pääse, yksityislääkärillä taas luomen poisto ja patologin tutkimus maksavat monta sataa euroa, eikä siihen ole monella varaa.
Aluksi Hiilasvirta oli katkera siitä, että diagnoosin saaminen viivästyi.
”Ajattelin, että miten vanhemmat ihmiset oikein pärjäävät, kun terveysasemalta saa noin tylyä kohtelua. Asiakkaan täytyy kyetä todella vaatimaan sitä palvelua, joka heille kuuluu. Sitä paitsi on aika pelottavaa, että terveydenhoitaja tekee puhelimessa diagnoosin.”
Nyt olen pakostakin oppinut pitämään puoliani.
”Terveydenhuollon henkilöt ovat paljon vartijoina. Luulisi, että heillä olisi enemmän ammattiylpeyttä. En itse ole terveydenhuollon ammattilainen, joten luotin heidän sanaansa. Ennen tätä kokemusta olin ehkä vähän liiankin kiltti. Nyt olen pakostakin oppinut pitämään puoliani”, Hiilasvirta toteaa.
Hänen sairastuttuaan isommatkin pojat alkoivat halata, mikä tuntui hyvältä. Perheen ja läheisten tuki sekä rinnalla pysyminen ovat tärkeitä, myös se on arvokasta, että pystytään puhumaan avoimesti. Se hälventää etenkin lasten pelkoa.
Sairastuminen on myös osoittanut ketkä ovat oikeasti ystäviä. Kaikki tietävät, että jossain vaiheessa kuollaan, mutta syöpä tekee sen konkreettiseksi ja omaa kuolemanpelkoa voi olla vaikea kohdata. Monet ovat myös epävarmoja siitä, mistä sairastuneelle voi puhua. Hiilasvirta neuvoo juttelemaan samaan tapaan kuin ennekin ja kuitenkin antamaan tilaa puhua myös vaikeista tunteista.
Hyvin arkipäiväisen elämän arvo on kasvanut.
”Olen uskaltanut taas tehdä tulevaisuudensuunnitelmia, tosin minulla ei ole mitään ihmeellisiä haaveita. Sen sijaan olen huomannut, että Myös lapset ovat jo luottavaisempia sen suhteen, että äiti on vielä täällä.”
Vuodesta 2018 Eija Hiilasvirta on toiminut vertaistukena Saimaan syöpäyhdistyksessä. Sairastuttuaan hän ei itse oikein osannut ottaa yhteyttä mihinkään, vaikka tuki olisi ollut tarpeen.
”Syöpäyhdistys tekee todella hyvää työtä ja on ollut vapauttavaa puhua asioista oikealla nimellä. Minulla on yksi tuettava. Hänelle on ollut rohkaisevaa tajuta, että pahanlaatuisesta melanoomasta huolimatta olen vielä työelämässä mukana ja elossa. Se antaa uskoa, että hänkin selviää.”
Teksti: Arja-Leena Paavola
Kuva: Pia Alatalo