Vapaaehtoinen on nähnyt vertaisuuden voiman

Ehkä kaikki lähti omasta sairastumisesta, Tuula Nikkilä pohtii omaa vapaaehtoisuuttaan.

”Kun sairastuu, elämäntilanne muuttuu eikä pysty osallistumaan entisiin työ- ja harrastusyhteisöihin. Sitä hakee uutta paikkaa itselleen, merkityksellistä tekemistä, uutta yhteisöä, johon kuulua,” hän sanoo.

Nikkilä löysi vuonna 2019 sattumalta reidestään pienen patin – se ei näkynyt ulospäin. Pitkällisten tutkimusten päätteeksi hänellä todettiin harvinainen, parantumaton sarkooma.

”Kun sairastuin, aloin etsiä tietoa ja vertaistukea. Harvinaista syöpää sairastavalle molempien löytäminen voi olla haastavaa Pehmytkudossarkoomaa on noin 60 alatyyppiä ja sarkoomia yleisesti vielä paljon enemmän, joten todennäköisyys sille, että löytyisi juuri samaan syöpään sairastanut on pieni. Suomeksi tietoa on niukasti tarjolla. Aloin osallistua Suomen Syöpäpotilaiden vertaistukiryhmiin ja kansainvälisiin webinaareihin. Tiedon hankkiminen auttoi olemistani. Halusin olla asian päällä.”

Nikkilä on aina ollut toimelias eikä ollut tavatonta, että hänellä ennen syöpään sairastumistaan oli useampikin eri työ yhtä aikaa. Terveyden- ja sairaanhoitajan koulutus vei hänet niin yksityiselle, julkiselle kuin kolmannelle sektorille monipuolisiin työtehtäviin. Etenkin kolmannella sektorilla työskennellessään Nikkilä oli jo nähnyt vertaisuuden ja verkostoitumisen voiman. Sairastuttuaankin hänellä oli vahva halu osallistua.

”Olin nähnyt sen, miten iso asia on, kun voi puhua ihmiselle, joka ymmärtää sanomattakin, mitä ajattelet ja sen, miten kolmannella sektorilla jaetaan tietoa ajatellen, ettei se ole kenenkään omaisuutta, vaan yhteistä hyvää.”

”Nyt olen ollut monessa mukana vapaaehtoisena paikallisesti, valtakunnallisesti ja kansainvälisesti. Suomen Syöpäpotilaat ry antaa vahvan tuen vapaaehtoistyöhön, kuten hyvää, jatkuvaa koulutusta tehtävään ja työnohjausta. He ovat helposti lähestyttäviä ja tavoitettavissa,” Nikkilä kiittelee.

Vertaisuudesta verkostoihin

Nikkilä toimii vapaaehtoisena monella tasolla. Vertaispohjalta hän ohjaa ryhmiä ja tapaamisia, joissa on tärkeää mahdollistaa ryhmän jäsenten osallisuus. Webinaareissa, luennoilla ja seminaareissa hän pitää alustuksia ja toimii syöpään sairastuneiden äänenä. Hän käy kansainvälisissä konferensseissa ja jakaa kotimaassa tietoa niiden kuumimmista keskustelunaiheista.

”Teen myös vaikuttamis- ja kehittämistyötä. Harvinaisten syöpien osalta Suomessa on yhä matkaa erinomaisen hoidon tasolle. Kuulun Harvinaiset-verkoston Harkko-kehittämistyöryhmään eli verkoston kokemusedustajaraatiin. Lisäksi annoin Syövänhoidon mallimaa -hankkeelle kasvoni käyttöön kampanjassa, jolla pyrittiin vaikuttamaan poliittisiin päättäjiin syöpästrategian saamiseksi Suomeen ja tutkimusrahoituksen turvaamiseksi.”

Aivan viime aikoina Nikkilä on lähtenyt mukaan vastikään perustetun sarkoomarahaston tunnetuksi tekemiseen. Lisäksi hänen oma toipumisprosessinsa on nyt niin pitkällä, että hän on kouluttautunut myös kokemusasiantuntijaksi. Tässäkin roolissa Nikkilä saa omien kokemustensa pohjalta auttaa muita sairastuneita ja yhteiskehittää sosiaali- ja terveyspalveluita omalla hyvinvointialueellaan Varsinais-Suomessa.

”Kokemusasiantuntija työskentelee palkkiota vastaan, joten se on eri asia kuin vapaaehtoisuus. Vapaaehtoistoiminnan pohjalta työtä on kuitenkin helppo lähteä tekemään.”

Kohtaamisista toivoa

Nikkilä tekee vapaaehtoistöitä oman vointinsa ja sairauden tilanteen ehdoilla. Joskus enemmän, joskus vähemmän.

”Minulle on tehty kolme isoa leikkausta, ja olen saanut sytostaattihoitoa kolmesti ja sädehoitoa kerran. Nyt syöpää ei ole ollut yli vuoteen näkyvissä. Haittoja on hoidoista jäänyt paljon, mutta olen sellainen peruspositiivinen ihminen. Se kantaa eteenpäin.”

Nikkilä kertoo päättäneensä sairastuttuaan, ettei anna syövälle enempää aikaa, kuin on pakko.

”Vapaaehtoistyössä haluan olla mukana kehittämisessä ja vaikuttamisessa, viemässä asioita eteenpäin. Minulle parasta vapaaehtoisuudessa ovat kohtaamiset. Toivon, että pystyn tuomaan toivoa ihmisille ja auttamaan, jotta he löytävät voimavaroja tilanteensa työstämiseen. Kohtaamisista saa paljon myös itse, opin uutta joka kerta.”

Tätä juttua lukeville Nikkilällä on vahva viesti.

”Jos olet sairastunut, ole avoin kokeilemaan vertaisuutta ja ottamaan vastaan tukea ja ohjausta ammattilaisilta. Jos koet paloa vaikuttamistyön tekemiseen, muista, että mahdollisuus siihen on olemassa. Älkääkä eläkö syöpäelämää, vaan elämää. Tehkää merkityksellisiä asioita, sellaisia, jotka tuottavat iloa.

”Jos olet läheinen, muista, että syöpään sairastuneelle on usein tärkeää, että joku on lähellä ja läsnä. Voit auttaa sairastanutta tiedon saamisessa. Hän ei välttämättä jaksa itse etsiä sitä eikä heti tartu siihen sinunkaan tarjoamana. Kun hän on valmis, on hyvä, jos on selvillä siitä, mistä apua ja tukea on saatavilla. Äläkä jää yksin, läheisillekin on saatavilla tukea.”

”Ammattilaisille haluan sanoa lämpimän kiitokseni. Kiitos teiltä saamastani hoidosta ja kohtaamisista.”

Teksti: Nina Airisto
Kuva: Pasi Leino