Väsymys johtuikin suolistosyövästä

Lapsiperheen arki on kiireistä ja välillä myös uuvuttavaa – paikasta toiseen juokseminen uuvuttaa herkästi kenet tahansa, ajatteli  Heidi Lehtiniemi-Eerola, 41, ennen kuin sairastui syöpään 37-vuotiaana.

”Kun tulin töistä kotia, menin suoraan sohvalle ottamaan päiväunet”, Heidi kertoo.

Pelkästään väsymys ei kuitenkaan saanut Heidiä työterveyslääkärille, vaan ajatus syntyi kun Heidin sekä hänen miehensä Sakari Eerolan tuttava oli kuollut syöpään 44-vuotiaana.

”Tuli ajatus, että olisi hyvä tarkistuttaa itsensä kokonaisuudessaan sekä selvittää muun muassa kolesteroliarvot.”

Testituloksissa paljastui, että ainoastaan maksasolujen tuottama valkuaisaine (C-reaktiivinen proteiini, CPR) oli hieman raja-arvojen yläpuolella.

Heidi halusi myös tietää, että kärisikö hän ärtyvän suolen oireyhtymästä, sillä vatsan toiminta antoi ajoittain viitteitä siihen. Lääkäri ehdotti, että Heidi voisi kokeilla helposti sulavia hiilihydraatteja suosivaa FODMAP-ruokavaliota, mutta ennen varsinaista diagnoosia tarvittaisiin tähystys.

Tähystyksen loppuvaiheilla lääkäri kertoi pahanlaatuisesta löydöksestä. Paljastui, että oireet eivät johtuneet pelkästään lapsiperheen arjen kiireistä. Perheen lapset olivat tuolloin 6- ja 7-vuotiaita.

”Se oli aika vihaisen näköinen kraateri, joka oli noin 10 senttimetriä peräsuolen sisäpuolella”, Heidi kertoo.

Suolistosyövän oireita ovat muun muassa vatsakipu, vaihteleva suolen toiminta sekä verinen uloste. Veren hukasta johtuva anemia voi johtaa väsymykseen. Hemoglobiini oli kuitenkin Heidillä erittäin hyvä.

Suoliston toiminnan kannalta on syytä huolehtia kuidun riittävästä saannista. Heidi arvelee, että vähäinen kuidun määrä voisi olla yksi syitä, joka johti sairastumiseen. Syöpäriskiä lisäävät myös muun muassa punainen liha ja vähäinen liikunta.

Synkimpinä hetkinä Heidin puoliso Sakari Eerola piti häntä pinnalla.

”Pessimisti ei koskaan pety”

Löydöksen jälkeen kaikki tapahtui nopeasti. Tähystyksen jälkeen otettiin verikokeet, ja sitä seuraavalla viikolla otettiin magneettikuvat. Tätä seuraavalla viikolla tuli kutsu TAYS:in gastroenterologian osastolle.

”Monilla tulee tuskastumista ja epätietoisuutta hoitopolun aikatauluista, minulla ei onneksi näin käynyt. Noin kuukausi löydöksen jälkeen alkoivat sädehoidot”, Heidi kertoo.

Hoitoprosessin läpikäyminen oli rankkaa, ja Heidi suhtautui erityisesti taudin alkuaikoina sairauteen pessimistisesti. Ajatukset olivat ajoittain varsin synkkiä.

”Heidi tuppasi usein toteamaan, että ”tämä oli sitten tässä”. Tauti oli ärhäkkä ja löytyi nuorella iällä. Tämä jäi raskaana aikana mieleen”, Heidin aviomies Sakari kertoo.

”Otan monet asiat negatiivisen kautta. Pessimisti ei koskaan pety, jos jotain pahaa ei tapahdukkaan niin voi yllättyä positiivisesti”, Heidi jatkaa hieman naurahtaen.

Sädehoidoissa Heidi kävi yhteensä 27 kertaa. Tarkkailujakson päätteeksi Heidiltä poistettiin suolta noin puolen metrin verran. Leikkaus tehtiin vuonna 2020.

Leikkauksesta toipumiseksi tehtiin ohutsuoliavanne, joka oli Heidille hoidon haastavin osuus. Ruokavaliota kuului seurata erittäin tarkasti, jotta avanne ei jäisi pysyväksi.

”Muutoksiin sopeutui loppuen lopuksi hyvin. Tuuria oli toki myös mukana, sillä avanne oli erittäin helppo. Sulkijalihakset ja pidätyskyky myös säilyivät, eikä tarvinnut tehdä niin sanottua muumipyllyä, jossa peräsuoli ommeltaisiin kiinni.”

Leikkaus tehtiin koronapandemian aikaan, joka oli avanteen kanssa elävälle helpotus. Avanteen kanssa elämistä kesti puoli vuotta.

”Ei tarvinnut liikkua paljoa kodin ulkopuolella ja sai olla paljon kotiasuissa”, Heidi muistelee.

Jos joutui asioimaan kodin ulkopuolella, asiaa oli helpottamassa Vessapassi. Sitä  näyttämällä voi päästä julkisilla paikoilla helpommin vessaan. Yksittäisiä virallisia Vessapassipaikkoja on noin 400 ympäri Suomen.

”Tätä voi toki myös näyttää paikoissa, jotka eivät ole virallisia vessapassipaikkoja ja vedota henkilökunnan ystävällisyyteen”, Vessapassia hallinnoivan IBD ja muut suolistosairaudet ry:n viestintäpäällikkö Renja Nikula kertoo.

Yritykset voivat ilmoittautua Vessapassipaikaksi veloituksetta. Vessapassin saa liittymällä mukana olevan potilasjärjestön jäseneksi. Heidi kuuluu Suolistosyöpäyhdistys Coloresiin, jota kautta Vessapassikin oli saatu.

Kyyneleet sattuvat

Leikkauksen jälkeen alkoivat sytostaatti- eli solunsalpaajahoidot ja toipuminen. Perheen elämä jatkui kutakuinkin samaan malliin kuin ennenkin.

Suolistosyövän hoidossa käytettävien sytostaattien sivuoireina esiintyvät neuropatiaoireet aiheuttivat kylmänarkuutta. Esimerkiksi jääkaapin ovi tuntui viiltävän kylmältä, jota varten Heidillä oli äitinsä kutomat villaiset lämmikkeet käsissään.

”Nauran myös aika paljon, ja tällöin vettäkin tulee silmistä. Kylmänarkuus aiheutti sitä, että kyyneleetkin sattuivat.”

Lääkehoidoista jäi jalkojen turtumisherkkyys. Sytostaatteja on erilaisia, ja niiden haittavaikutukset eroavat toisistaan.

”Minulle tuli myös tällaisia legendaarisia kommentteja, kuin ”ethän sä näytä edes sairaalta”. Stereotyyppinen syöpäpotilas kuitenkin kun on keski-ikäinen rintasyöpää sairastava nainen, jonka tukka on lähtenyt.”

Kuntoutumiseen Heidi sai tukea eri järjestöiltä sekä vertaistukiryhmiltä. Korona-ajasta johtuen kuntoutuminen tapahtui osittain etänä.

”Oli kiva löytää ihmisiä, joilla oli samanlaisia kokemuksia ja diagnooseja kuin minulla. Monilla oli myös samanlainen tiedonjano sairautta kohtaan”, Heidi sanoo.

”Hei, olen elossa!”

Töihinpalaaminen ei mennyt täysin kuten Heidi olisi toivonut. Vuoden poissaolon jälkeen työnantaja oli antamassa Heidille paljon töitä. Vaikutti siltä, ettei työnantaja täysin osannut kohdata syövästä toipuvaa työntekijää. Heidi arvelee tämän johtuvan siitä, että monessakaan yrityksessä ei ole valmiita työkaluja sairastuneen kohtaamiseen.

”Uudenlainen tilanne tämä on varmasti kaikille”, Heidi sanoo.

Aihe voi olla hankala käsiteltävä työpaikalla. Syövän sairastanut on käynyt mahdollisesti pitkän henkisen prosessin, ja vaikka työt sujuisivat, niin ihminen voi olla muuttunut paljon.

”En halua täysin hukuttaa kollegoita tiedolla omista ongelmistani. Jos puhun, niin verhoan sen mustaan huumoriin: ”Hei, minä olen elossa!”.

Työterveyshuollosta Heidi sai lähetteen lyhytterapiaan ja sen myötä hän päätti vaihtaa työpaikkaa.

Tammikuussa 2025 on tiedossa viimeinen tähystys, jonka jälkeen seuranta päättyy.

Teksti ja kuvat: Jani Ahosola