Syövästä – niin pelottavalta kuin se sanana kuulostaakin – voi seurata hyviä asioita

Teksti Sanna Wirtavuori   Kuvat Eeva Anundi

Ei taistelutsemppiä, vaan empaattista kohtaamista. Sosiologit Mari Toivanen ja Sirpa Wrede ovat molemmat sairastaneet syövän työikäisenä ja selvinneet siitä. He ovat pohtineet paljon syöpään liittyviä ajattelutapoja ja raskaita mielikuvia.

”Tunsimme toisemme ennestään, ja sain Sirpalta paljon vertaistukea syöpähoitojeni aikoihin. Olemme molemmat sosiologeja, joten aihe kiinnosti meitä yleisestikin. Oli luonnollista, että keskustelu jatkui ja näistä keskusteluista syntyi kirja”, kertoo Mari.  Tämä kirja, Syöpäkapina Irti turhasta taakasta, ilmestyi keväällä.

Sirpa, 62, sairastui noin kymmenen vuotta sitten. Oireena olivat voimalliset vatsakivut, joiden takia hän kävi kolmen viikon sisällä lääkärissä viisi kertaa. Lopulta yleiskunnon jo heikennyttyä paljastui paksusuolen syöpä, joka oli tukkeuttanut suolen. Leikkaus tehtiin akuuttina päivystysleikkauksena, jossa hän sai myös tilapäiseksi jääneen avanteen.

”Olin ollut koko ikäni perusterve”, sanoo puolestaan 42-vuotias Mari. Hän sai rintasyöpädiagnoosin kahdeksan vuotta sitten 34-vuotiaana.

Mari löysi itse kyhmyn rinnastaan, ja päätti hakeutua terveysasemalle.

”Onneksi nuori lääkäri otti huoleni vakavasti, kyhmy tutkittiin ja pääsin nopeasti hoitoon”, Mari kertoo.

Molemmat naiset tekivät aikanaan sairaudestaan päiväkirjamerkintöjä, ja he ovat luovan kirjoittamisen harrastajia, joten ajatus yhteisestä kirjasta tuntui luontevalta.

”Ajattelimme, että kirjoittamalla voisimme jotenkin jäsennellä ajatuksiamme äkillisestä sairastumisesta”, sanoo Sirpa ja jatkaa.

”Totta kai sairaus on ensin shokki. Mutta totta on myös, että suurin osa ihmisistä selviää syövästä – meitä toipuneita on Suomessa jo paljon. Syöpä on vakava sairaus, mutta se ei tarkoita sitä, että elämä olisi ohi. Oikeastaan syövän jälkeen ajattelen yhä useammin, että elämä on juuri tässä ja nyt.”

Tiukassa elävät soturisäännöt

Aluksi Sirpa ja Mari aikoivat kirjoittaa nimimerkillä, itsensä häivyttäen. He suunnittelivat myös, että eivät kirjoita tietokirjaa, eivätkä tee sitä sosiologeina, saatikka omilla nimillään.

Ajatuksien edetessä tuntui kuitenkin luontevalta puhua avoimesti itsestään ja käyttää tukena omia päiväkirjamerkintöjä. Tuntui myös, että tausta sosiologina saakin näkyä tekstissä.

”Meitä molempia kiinnosti, kuinka hitaasti syöpäkulttuurin ja sairastamisen piirteet ovat muuttuneet, kun samaan aikaan hoidot kehittyvät kuitenkin entistä nopeammin”, sanoo Sirpa.

Ensin naiset pitivät kirjoitusretriittejä, ja vähitellen asiat alkoivat yhä paremmin muotoutua ja elää. Kun kokemuksista etääntyi, ne tulivat kirkkaammiksi: elämä, tunteet ja asioiden ilmaisu.

Syy kirjan nimessä mainittuun kapinaan oli syöpään liittyvä varsin sotainen sanasto.

Syöpää vastaan taistellaan, ja se joko voitetaan tai hävitään. Sirpa ja Mari puhuvat siitä, kuinka kieli rakentaa ajatusmaailmaa. Syöpään liittyvät niin sanotut soturisäännöt.

Suhtautuminen kuolemaan on raskas aihe, josta ei oikein tiedä pitäisikö siitä puhua vai ei – ja miten. Rohkeneeko varsinkaan puhua, jos sairaus on vakava? Jos taas ennuste on hyvä, niin joidenkin mielestä kuolemasta voidaan silloin muistuttaa, ja se voi tuntua pelottavalta. Yllä häilyy koko ajan uhka, johon pitäisi osata suhtautua oikein ja samalla olla häiritsemättä muita, terveitä ihmisiä.

Sotilassanastoon kuuluu taisteleminen, mutta ei valittaminen. Oikea syöpäsoturi kestää kaiken hiljaa ja nöyrästi. Rooliin kuuluu myös se, että kun hoidot ovat ohi, niin rintamakärsimykset jäävät rintamalle. Ei kannata muistella, mitä on käynyt läpi, ei puhua peloistaan eikä siitä, kuinka sairaus on mahdollisesti muuttanut ihmistä.

”Useinhan sairaus tulee yllättäen. Esimerkiksi minä olin ihan terveen oloinen hoitoihin asti. Ne olivat rankat, ja niihin oli vaikea suhtautua. Elämä oli melkoista sietämistä ja sinnittelyä”, sanoo Mari.

Toipilasaikana taas usein ajatellaan, että ’hienoa nyt olet kunnossa’, ja elämä pyritään palauttamaan mahdollisimman pian normaaliksi. Vaikka tosiasiassa voimat voivat olla pitkään vähissä, eikä paluu arkeen ole aivan yksinkertaista.

”Minua auttoi, kun annoin itselleni luvan välillä hemmotella itseäni arjen keskellä ja ottaa aikaa itselleni”, sanoo Sirpa.

”Minusta tuli esimerkiksi oikea saunaintoilija ja jatkoin syöpäyhdistyksen kurssilla alkanutta kirjoittamisharrastusta.”

Apua saa, kun sitä pyytää

Sekä Sirpa että Mari huomasivat molemmat, että avun pyytäminen ja vastaanottaminen on vaikeaa.

”Yksin selviämisen eetos on vahva”, sanoo Mari. Hän on kuitenkin kiitollinen siitä, että rohkeni pyytää apua.

”Ilahduttavaa oli huomata, kuinka mielellään ihmiset auttavat.”

Erityisen tärkeää läheisten tuki oli myös toipilasaikana.

”Kun periaatteessa on jo terve ja haluaakin palata työelämään, mutta huomaa, että voimat eivät olekaan vielä palautuneet. Ei siinä auta ajatus, että kohta sinä olet täysin terve. Ole siinä sitten reipas soturi ja unohda sairautesi.”

Myös lääkäreistä Sirpalla ja Marilla on hyvin monenlaisia kokemuksia.

”Joka kerta oli eri lääkäri ja kaikilla oli kiire. Minulla oli syöpäpolullani yli kaksikymmentä lääkäriä, eri rooleissa. Parhaimpana jäi mieleen hän, joka heti ovella sanoi, että kaikki on hyvin – hän halusi aloittaa seulontakäynnin positiivisesti, ja se tuntui kivalta.”

Sirpa muistelee erityisellä lämmöllä myös avannehoitajia.

”He olivat fantastisia, samoin kuin sytostaattihoitajat. Sitoutunutta väkeä kaikki.”

Juttu jatkuu kuvan alla.

 

Elämää syövän jälkeen

Kuinka vakava sairaus sitten muutti ihmistä? Tuliko sen jälkeen seesteisempi olo, suurempi arvostus elämää kohtaan? Kiitollisuus? Vai ovatko kaikki tällaiset lauseet vain kliseitä?

Vanha totuus on, että kliseet ovat kliseitä juuri siitä syystä, että ne ovat totta.

”Ehkä elämästä osaa olla kiitollisempi. Ja uskaltaa olla myös rohkeampi päätöksissään. Elämä on tavallaan entistä arvokkaampi”, sanoo Mari.

”Ystävien tuki oli erityisen tärkeää, tuntui hienolta, kun joku jaksoi olla lähellä, auttoi jos tarvittiin, kuunteli, mutta ei pelotellut tai kertonut kauhutarinoita”, sanoo Sirpa.

Heillä on hyvät ja selkeät ohjeet myös syöpää sairastavien läheisille:

Kukaan ei voi tietää, miltä toisesta tuntuu, kuinka hän tilanteensa kokee. Tärkeintä on kuunnella ja olla saatavilla.

”Kysykää, mitä kuuluu, tarjoutukaa seuraksi kaupungille ja tehkää vaikka ruokaa. Kun kaikki tuoksut ja hajut etovat tietyssä hoidonvaiheessa, niin ruoanlaitto voi olla tosi vaikeaa. Silloin on ihana, jos toinen tuo valmista ruokaa. Se voi maistua paljon paremmalta, kuin itse tehty, sanoo Sirpa.

”On tärkeää kohdata ihminen ihmisenä, ei vain syöpäpotilaana. On tärkeää olla läsnä,” jatkaa *Mari.

Rakkauskin voi yllättää

Jälkeen päin molemmat näkevät kokemuksessaan myös paljon positiivista. Tai ainakin monia hienoja asioita on tapahtunut sairastumisen jälkeen.

Kumpikaan naisista ei kertonut sairaudestaan aikanaan somessa, mutta jälkeen päin siitä on voinut mainitakin. Sirpa halusi myös järjestää ystävilleen Elämä on kaunis -juhlat.

”Se oli ihana ilta. Siellä oli niin hauskaa, naurettiin paljon, iloittiin elämästä ja toisistamme”, muistelee Mari.

Marille syöpä oli myös hyvin henkilökohtaisella tavalla merkittävä asia elämässä. Sytostaattihoitojen aikana isä houkutteli hänet hirvimetsälle. Hän päätti lähteä, että saisi jotakin muuta ajateltavaa. Siellä vartiokopissa, hän tapasi yllättäen elämänsä miehen. He vaihtoivat muutaman sanan ja mies naureskeli hänen hassua pään peittävää huivia, vaikka ei voinut arvatakaan, että sen alla ei ollut tukkaa lainkaan.

Vähän myöhemmin he päätyivät kuitenkin yhdessä ulos treffeille, ja Marin pää oli edelleen huivin peitossa. Hoidot jatkuivat vielä, eikä tukka ollut kasvanut.

”Istuimme siinä iltapäivän ja lopulta minä päätin kertoa tilanteeni. Sanoin, että hoidot ovat yhä päällä. Ajattelin, että se olisi sitten siinä, sen suhteen alku. Mutta niin vain kävi, että olemme edelleen tämän miehen kanssa yhdessä”, kertoo Mari.

Uusi puoliso, metsästystä ja kalastusta harrastava näyttelijä Jari Virman on vaikuttanut myös siihen, että Mari on perehtynyt entistä paremmin keittiöhommiin. Jopa niin hyvin, että hän otti osaa television Master Chef -kokkikilpailuun, hyvällä menestyksellä. Juhannuksen alla hänet julistettiin kilpailun voittajaksi.

Mari hymyilee onnellisena ja sanoo.

”Niinpä. Elämä on sattumanvaraista myös hyvällä tavalla.”

 

Kirjan arvio

Sairauden jälkeen elämä voi olla kauniimpi

Kuinka syöpään sairastunut kokee tilanteensa, miten hän jaksaa ihmisten pelot, sotatarinat, koko sen taistelusanaston ja surkuttelun? Mari Toivanen ja Sirpa Wrede ovat kirjoittaneet Syöpäkapina-kirjan, joka nimensä mukaisesti pöllyttää syöpään liittyvää sanastoa ja yrittää keventää potilaalle kertyvää turhaa painolastia.

Kirjoittajat ovat molemmat sosiologeja, mutta he ovat myös niin sanottuja ’syövän veteraaneja’, oman sairautensa työikäisinä läpikäyneet ja siitä kunnialla selviytyneet.

Syöpä on pelottava sana, joka monen korvassa kalskahtaa kuolemantuomiolta. Se on yleisnimi yli kahdelle sadalle sairaudelle, joille on ominaista, että kehon omat solut jakautuvat hallitsemattomasti ja voivat levitä ympäröiviin kudoksiin.

Syöpäsanasto on hyvin sotaisaa. Se on ulkoinen vihollinen, jota vastaan taistellaan, tarvitaan paljon voitontahtoa ja parhaassa tapauksessa selviydytään.

Sairastuneelle sälytetty sotaisa velvollisuus johtaa mielikuvaan, että syöpä on seurausta omista valinnoista, ja siksi paraneminenkin on ansaittava. Syöpätutkimuksessakin puhutaan siitä, kuinka sairastuneen omista soluista koulitaan tappajia, jotka surmaavat syöpäsoluja taistelukentällä. Ja tämä kenttä on potilas itse.

Vaikka taisteluvertauskuvaa kritisoidaankin, niin se on juurtunut syvälle. Totuus kuitenkin on, että joka kolmas suomalainen sairastuu elämänsä aikana syöpään, ja yleisyyden takia tauti on monessa mielessä tavallinen asia. Usein unohdetaan myös se, että syöpähoidot ovat kehittyneet nopeasti ja yhä useampi saa tehokasta hoitoa ja paranee.

Sosiologien kirjoittama kirja syövästä voi kuulostaa hiukan tieteelliseltäkin, mutta se toimii. Kirja on tiivis ja hyvä inhimillinen puheenvuoro. Se tarjoaa ajattelun aihetta niin  sairastuneelle, toipilaalle kuin potilaan lähipiirillekin.

Kenellekään ei tarvitse selitellä, miksi juuri sinä satuit sairastumaan syöpään. Ota vastaan tunteiden kirjo ja anna itsellesi aikaa. Ei syöpää tarvitse pelätä, vaikka kuoleman miettiminen ei viekään sinulta elämää. Pikemminkin päinvastoin: tosiasioiden hyväksymien voi antaa tilaa elää entistä täydemmin.

Mari Toivanen & Sirpa Wrede Syöpäkapina Irti turhasta taakasta (Vastapaino 2026)
Arvioinut Sanna Wirtavuori