Ei kannata miettiä, miksi juuri me sairastuimme

Jenny Laine:
Nyt se osui sitten minulle

Syökö se syöpä ihmistä sisältä päin? Näin kysyi Jenny Laineen silloin esikoululainen Touko-poika, kun sai kuulla, että äidillä on syöpä. Jenny oli mennyt tutkimuksiin vasemmassa rinnassaan olevien pattien vuoksi. Kävi ilmi, että patit olivat vaarattomia, mutta varmuuden vuoksi päätettiin tutkia myös toinen rinta. Sieltä löytyi kolme pientä kasvainta.

”Olo oli vähän epätodellinen, mutta hämmästyin itsekin, kuinka rauhallisesti tietoon suhtauduin. Kun ystävät ja läheiset itkivät, minä vain selitin tilanteen ja jouduin oikeastaan lohduttelemaan heitä.”

Jennyltä poistettiin koko toinen rinta, ja sen jälkeen on rakennettu uusi rinta vatsarasvasta ja tehty kaksi korjausleikkausta. Syksyllä on edessä vielä yksi korjausleikkaus.

Jennylle ei tarvinnut antaa sädehoitoja tai sytostaatteja.

Sopimaton hoito

Sen sijaan ongelmia riitti, kun Jennylle yritettiin antaa jatkohoidoksi antiestrogeenia.

”Se ei sopinut minulle ollenkaan. Lihoin kaksikymmentä kiloa ja voin tosi huonosti, elämänlaatuni heikkeni kohtuuttomasti”, hän kuvailee.

Vuoden kokeilun jälkeen lääkitys lopetettiin, koska haitat olivat suurempia kuin mahdollinen hyöty.

”Ilmeisesti syöpäni oli aika kilttiä laatua, lääkärit luottavat, että se pysyy kurissa. Näin haluan uskoa.”

Jenny kertoi sairastumisestaan heti läheisilleen ja työkavereilleen. Hän sanoo olevansa ylpeä arvistaan.

”Olen aina ollut avoin, enkä yrittänyt salailla sairauttanikaan. Pyrin jatkamaan melko normaalia elämää ja kävin töissä koko ajan leikkausten jälkeisiä sairauslomiani lukuun ottamatta.”

Touko-pojalleen hän näytti heti poistetun rinnan leikkausarvet ja kertoi muun muassa, että operaation jälkeen pitää olla varovainen eikä saa tehdä mitään rasittavaa.

”Poika hämmästeli leikkausjälkeä, hän sanoi, että wau ja muistutti useammankin kerran, että äiti, sä et saa sitten nostaa mitään maitopurkkia painavampaa.”

Läheisen syvä huoli

Jenny arvelee, että hänen tilannettaan helpotti se, että hän oli nähnyt viereltä äitinsä sairastumisen ja selviytymisen.

”Oikeastaan äidin diagnoosi oli aikoinaan minulle isompi isku kuin oma syöpä. Vakava sairaus on aina kovempi juttu läheiselle kuin itselle.”

Äidin sairastuttua Jenny muistelee pelänneensä, että äiti voisi kuolla. He juttelivat asiasta pikkusiskojensa kanssa, itkivät ja kantoivat huolta.

jennyn ja Sarin tapauksessa kyseessä ei ole periytyvä syöpägeeni.

”Äiti oli koko ajan hyvin tyyni, ja hän vain rauhoitteli meitä tyttöjä. Nuorin Juulia oli silloin vasta 10-vuotias.”

Parisuhdehaasteet

Sairastuessaan Jenny oli eronnut esikoululaisen äiti. Nyt poika on 11-vuotias, eikä uutta parisuhdetta ole vielä osunut kohdalle.

”Olen ollut erilaisissa palveluissa ja käynyt treffeillä, mutta jotenkin tämä sairaus sekä muuttunut keho tekee suhteen aloittamisen haasteellisemmaksi.”

Jenny haluaisi olla avoin ja juuri oma itsensä. Toisaalta jos hän kertoo esimerkiksi rintaleikkauksistaan ja arvistaan jo ensimmäisillä tapaamisilla, niin se voi pelästyttää orastavan kiinnostuksen. Syöpä on monille pelottava sana.

”Olen sinut uusien rintojeni kanssa, mutta on vaikea löytää sopivaa hetkeä kertoa miesehdokkaalle syöpätaustastaan.”

Rintaleikkauksia enemmän Jennyä on kuitenkin harmittanut jälkihoito ja sen mukanaan tuomat vaivat ja lisäkilot.

”Olen aina ollut hoikka, joten uuden pyöreämmän olemuksen hyväksyminen ei ole ollut helppoa, eikä laihduttaminen tässä tilanteessa onnistu millään pikadieetillä.”

Sari Pehkonen:
Stressaava viikonloppu

Äiti, Sari Pehkonen sanoo, että hänellekin tyttären syöpä oli kovempi juttu kuin oma sairastuminen.

”Läheisen puolesta on aina enemmän huolissaan. On avuton olo, kun haluaisi auttaa, mutta ei voi.”

Sarin omasta syöpädiagnoosista on aikaa jo 18 vuotta, mutta tyttären sairastuminen on palauttanut tuon ajan mieleen. Hän huomasi patin rinnassaan keväällä 2007, ja meni ensin gynekologille ja sitten mammografiaan.

”Sinä viikonloppuna oli keskimmäisen tyttäreni Kristan valmistujaisjuhlat. Sain hämmentävän ja pelottavalta kuulostavan puhelun, että maanantaina on lääkäriaika ja sitten kuulisin asiasta enemmän. Mitään muuta ei hoitaja suostunut kertomaan.”

Juhlat työllistivät ja täyttivät Sarin viikonlopun, mutta koko ajan takaraivossa jyskytti pelkoja ja kysymyksiä: onko se syöpä ja miten aggressiivinen se on ja mitäs sitten tapahtuu?

”Annoin palautetta ikävästä ilmoitustavasta, ei vakavasta tilanteesta pitäisi ilmoittaa noin. Tuntui julmalta olla epätietoisuudessa ja pelossa koko viikonlopun.”

Varsinaisista hoidoista Sarilla ei ole mitään valitettavaa. Hän pääsi leikkaukseen parin viikon päästä. Toinen rinta poistettiin kokonaan, ja myöhemmin hänelle tehtiin korjaava leikkaus. Rasvakudos siirrettiin selkälihaksesta, ja hän muistelee hieman huvittuneena, kuinka lääkäri sanoi, että hänen rasvaprosenttinsa on niin pieni, että siirrettävää kudosta oli vaikea löytää.

Olin tosi luottavainen

”Rakensimme silloin mieheni kanssa tätä taloa. Meillä oli paljon tekemistä ja ajateltavaa, eikä syöpä ollut koko ajan päällimmäisenä mielessä. Mies oli hyvin luottavainen. Meidän molempien asenne oli realistinen: kyllä tästä selvitään.”

Sari muistaa, että hän pelkäsi mahdollisuutta saada paksusuolen syövän. Hänen isänsä oli sairastunut siihen jo parikymppisenä ja kärsi siitä koko aikuisen elämänsä. Rintasyöpää Sari ei sen sijaan ollut älynnyt pelätä, joten tavallaan se tuntui pienemmältä pahalta.

Pian leikkauksen jälkeen Sarille aloitettiin sytostaattihoidot, kesä ja syksy kuluivat siinä.

”Tein kuuliaisesti niin kuin käskettiin, luotin terveydenhoitoon ja uskoin, että elämä jatkuu. Joskus öisin oli tietysti synkkiä hetkiä, mutta en muista pelänneeni kuolemaa enkä puhunut huonoista mahdollisuuksista lasten kanssa.”

Sari sanoo olevansa perusoptimistinen ihminen.

”On turha pelätä tulevia ja murehtia asioita etukäteen. Huolehtiminen vie vain energiaa, mieluummin kannattaa iloita kaikista hyvistä asioista.”

Sari kesti hoidot hyvin eikä hänellä ollut pahoinvointeja tai rankkaa väsymystä. Hiusten menettäminen hiukan jännitti, mutta hän valitsi ajoissa nätin peruukin ja muotoilutti sen omalla kampaajallaan itselle sopivaksi.

Syövän jälkeen häät

Hiukset kasvoivat hoidon jälkeen pian takaisin yhtä tuuheina kuin ennenkin, ja jo seuraavana kesänä Sari juhli häitään oma tukka päässään.

”Olimme olleet nykyisen mieheni kanssa yhdessä jo yli viisitoista vuotta, ja ehkä sairastumiseni muistutti elämän rajallisuudesta ja vaikutti siihen, että halusimme laillistaa liittomme.  Hoitojen jälkeen oli aihetta juhlaan.”

Hääjuhlien lisäksi syövästä seurasi Sarin mielestä muitakin hyviä asioita.

”Löysin muun muassa hoitojen ja syöpäyhdistyksen kautta muutaman ystävän, joilta sain hyvää vertaistukea. Iso plussa on myös se, että minua koko aikuisikäni vaivannut migreeni katosi tyystin. Tosin en ole varma vaikuttiko siihen syöpä vai vaihdevuodet.”

Perhe on paras

Myös Jenny löytää sairastumisestaan myönteisiä puolia. Äidin ja tyttärien välit ovat aina olleet läheiset, mutta hän sanoo, että yhteinen sairauskokemus on lähentänyt heitä entisestään.

”On ihanaa huomata, että ympärillä on rakkaita ihmisiä, jotka välittävät.”

Jenny sanoo myös, että sairaus on vahvistanut häntä ihmisenä.

”Minulla on aina ollut aika huono itsetunto, mutta syövän jälkeen luotan itseeni enemmän. Muistan kuinka äiti tuli leikkaukseni jälkeen sairaalaan, otti minua kädestä ja sanoi, että olen ylpeä sinusta. Silloin ajattelin, että minäkin olen ylpeä itsestäni.”

Sattumaako vain

Lähes kolmannekseen kaikista rintasyöpätapauksista arvellaan liittyvän perinnöllinen tausta, ja yksittäisen geenivirheen aiheuttamia rintasyöpiä on jopa kymmenen prosenttia tapauksista.

Sarin tädillä oli ollut rintasyöpä, mutta muita tapauksia ei lähisuvussa tiedetä.

Jenny on käynyt sairastumisensa jälkeen testeissä, ja kävi ilmi, että heidän tapauksessaan kyseessä ei ole periytyvä syöpägeeni.

”Ei kannata miettiä, että miksi juuri me. Pitääkin olla vaikeita hetkiä, että ymmärtää antaa arvoa kaikille niille asioille, jotka ovat hyvin. Onneksi olemme selvinneet”, Sari sanoo.

Teksti Sanna Wirtavuori
Kuvat Eeva Anundi