Immuunihoito pelasti Sari-Maija Nurmen
Sari-Maija Nurmi on suomalaisista munuaissyöpäpotilaista ensimmäinen, jonka hoidossa voitiin käyttää immuuniterapiaa sen jälkeen, kun lääke oli siihen tarkoitukseen hyväksytty. Hänellä oli kymmeniä etäpesäkkeitä, jotka ovat nyt pysyneet poissa neljä vuotta.
Viron-matka ystävien kanssa oli riehakas. Laivalla nautitut mansikkaiset drinkit aiheuttivat kuitenkin Sari-Maija Nurmelle pahat vatsakivut, kun mansikansiemenet tulehduttivat vatsan divertikkelit eli umpipussit. Kun vatsa reissun jälkeen kuvattiin Jorvissa, munuaisesta löytyi kasvain.
Silloin vielä espoolainen Nurmi pääsi nopeasti leikkaukseen Peijaksen sairaalaan. Munuainen poistettiin, ja kasvain osoittautui pahanlaatuiseksi. Kirurgi uskoi saaneensa kaiken poistetuksi, eikä liitännäishoitoja määrätty. Yhdentoista kuukauden kuluttua kontrollikäynnillä löytyi kuitenkin 13 pientä kasvainta keuhkoista ja yksi vatsasta.
”Kirurgi uskoi viimeiseen asti, että munuaissyövän ei sillä luokitusasteella olisi pitänyt levitä. Hänen mukaansa ne olivat keuhkosyöpää”, Nurmi muistelee.
Patologin lausunto osoitti kasvaimet kuitenkin munuaissyövän etäpesäkkeiksi.
”Minulla ei ollut tulevaisuutta”
Sari-Maija Nurmen hoito siirtyi Syöpäklinikalle Helsinkiin. Hän sai syöpälääkärikseen Tapio Utriaisen, joka on ollut hänen lääkärinsä siitä lähtien jo 12 vuotta.
”Huipputyyppi! Pääsin lääketutkimukseen, jossa verrattiin toisiinsa kahta eri tyrosiinikinaasin estäjää.”
Lääke tehosi, mutta aiheutti jatkuvaa väsymystä, vatsavaivoja ja suun limakalvon vaurioita. Tukka menetti värinsä kokonaan, ja ensimmäisen lääkkeen aiheuttamat gynekologiset vaivat johtivat kohdunpoistoon. Kolmen ja puolen vuoden kuluttua lääke ei enää tehonnut.
”Sen jälkeen kokeiltiin lukuisia lääkkeitä, kai seitsemää erilaista.”
Hankalia sivuvaikutuksia vain tuli lisää, ja Nurmi muistelee aikaa hirveänä taisteluna.
”Mietin, eikö tämä koskaan lopu. Mutta olen yleensä aika positiivinen ihminen. Muut voivat kysyä, miksi minulle. Minä kysyin: miksi ei minulle.”
Valmistauduimme jo monin tavoin siihen, että mieheni ja kaksi poikaani jäisivät elämään keskenään.
Positiivista luonnetta tarvittiin, koska uutiset vain huononivat. Keväällä 2016 syöpä ryöpsähti. etäpesäkkeitä oli kymmeniä, keuhkoissa, imusolmukkeissa, aortan kaaressa…
”Siinä ei oikeastaan ollut paljon mitään tehtävissä.”
Nurmi oli jo lopettanut työelämässä. Hän oli saanut työkyvyttömyyseläkkeen saman tien. Hän oli työskennellyt hankintapäällikkönä isoissa kansainvälisissä konserneissa, mutta nyt hänellä ei ollut tulevaisuutta. Niin hän uskoi.
”Myimme asuntomme Espoossa, maksoimme lainoja pois ja valmistauduimme monin tavoin siihen, että mieheni ja kaksi poikaani jäisivät elämään keskenään.”
Mullistavia tuloksia
Keväällä 2016 Sari-Maija Nurmi kuuli immunoterapiasta, jolla on saatu mullistavia tuloksia levinneen melanooman hoidossa. Vaikka lääke oli saanut myyntiluvan munuaissyöpään muualla Euroopassa, Suomen kaksikanavainen lääkekorvausjärjestelmä hidasti sen käyttöönottoa täällä.
”Jos olisin joutunut sairaalahoitoon syöpäni vuoksi, niin sairaalan olisi pitänyt käyttää kaikkia tarvittavia lääkkeitä, joita heillä on.”
Nurmi oli kuitenkin avohoidossa. Lääketutkimuksessa lääkettä olisi voitu käyttää, mutta Nurmi ei enää sellaiseen soveltunut, koska hän oli käynyt läpi jo monta eri hoitolinjaa.
Nurmen syöpälääkäri piti potilaansa puolia, ja kun lupa hoitoon heltisi kesäkuussa 2016, Nurmi oli ensimmäinen suomalainen, joka sitä sai. Hän oli tiputuksessa kahden viikon välein, ja jo kahden kerran jälkeen hänen tilanteensa muuttui täysin.
”Oli kuin jotain vipua olisi käännetty. Mietin, miten ihminen voi näin energiseksi tullakaan. Hemoglobiini nousi 90:stä 110:een ja ruoka alkoi maistua.”
Samalla etäpesäkkeet kutistuivat ja hävisivät. Hoidolla oli kuitenkin hintansa: sokeriarvot edellyttivät insuliinilääkitystä ja kilpirauhasen vajaatoimintaa piti alkaa hoitaa lääkkeillä.
Viimeinen tiputuskäynti oli itsenäisyyspäivän aattona 2016. Nurmi juhlisti iltaa ystävän luona joulukoristeita askarrellen ja viiniä nauttien.
”Yhtäkkiä toinen käsi tuntui pahalta, ja rintaa alkoi puristaa. Ajattelin ensin, että ei tämä ole mitään, mutta ystäväni soitti ambulanssin.”
Nurmi vietiin välittömästi sairaalaan, ja hän joutui pallolaajennukseen sydäninfarktin vuoksi. Sen jälkeen lääkedosettiin lisättiin sydänlääke.
”Siitä on kahta koulukuntaa, johtuiko sydäninfarkti immuunihoidon nostamista sokeriarvoista vai aiemmista lääkkeistä”, hän sanoo.
Nyt Nurmen olo on kuitenkin hyvä. Hän palasi myös työelämään ja työskentelee eläkevakuutusyhtiössä
maksuasiantuntijana käyttäen työkielenään ruotsia ja englantia – osa-aikaisena ja etätöissä koronan vuoksi.
”Olen saanut kaupallisen koulutuksen Ruotsissa, jossa asuimme mieheni jääkiekkouran aikana kuusi vuotta.”
“Hei, en kuolekaan!”
Yhtä hankaluutta Sari-Maija Nurmi ei ollut osannut ennustaa.
”Kaikille piti selittää, että hei, mä en delaakaan! Siinä olikin opettelua! Osa luuli, että olin puhunut paskaa syövästä ja muustakin. Piti ihan puolustautua.”
Kun Nurmi vielä luuli kuolevansa, hän sai lähetteen Syöpäklinikan psykiatrille, jonka vastaanotolla hän kävi pari kertaa. Psykologin mielestä puhelias ja avoin Nurmi ei kuitenkaan tarvinnut lisäkäyntejä. On monia potilaita, jotka kokevat suurempaa hätää.
Kaikille piti selittää, että hei, mä en delaakaan!
”Sairaus on toki edelleen peikko jossain taustalla. Ja jos minua ei huvita lähteä kavereiden kanssa minnekään, saatan vetää syöpäkortin esille ja valittaa väsymystä.”
Pysyviksi haitoiksi sairaudesta ja hoidoista jäi jäykkyyttä jalkoihin. Viime vuonna tuli reuma.
”Pelkään keuhkojeni puolesta, koska keuhkokuume tulee helposti saamieni hoitojen seurauksena. Olenkin ollut erityisen varovainen korona-aikana.”
Iloisimmat asiat Sari-Maija Nurmen elämässä ovat omat aikuiset pojat, jotka ovat valmistuneet Hankenilta, ruotsinkielisestä kauppakorkeakoulusta ja asuvat Helsingissä. Nurmi itse asuu miehensä kanssa Tampereella.
”Äitini asuu tässä lähellä Tampereella, hän on tärkeä. Samoin ystävät, jotka ovat pysyneet tukenani.”
Nurmi miettii, että koska hän menetti elämästään kymmenen vuotta sairaudelle, hän on nyt tavallaan kymmenen vuotta nuorempi kuin muuten olisi.
”Immuunihoito pelasti minut, joten aion myös olla töissä vielä ainakin kymmenen vuotta.”
Tiina Pelkonen
Kuva Tomi Westerholm