Isovanhemmat antavat arvokasta tukea syöpäperheissä

Vanhemman tai lapsen sairastuminen on kriisin paikka perheelle. Raskaat hoidot ja epävarmuus tulevasta rasittavat henkisesti ja fyysisesti, jolloin koko lähipiiri voi kaivata tukea. Psykososiaalisen tuen lisäksi kotona tarvitaan käytännönläheistä apua.

”Perheen arjen jatkuminen tuttuun tyyliin vaatii konkreettisia tekoja ja siinä isovanhemmat ja muut läheiset voivat olla suureksi avuksi. Apua voi antaa vaikkapa siivoamisessa ja ruuanlaitossa. Arkiaskareista huolehtiminen on samalla myös henkistä tukea ja tapa osoittaa välittämistä”, psykososiaalisen tuen päällikkö Katja Tähkä Syöpäjärjestöistä toteaa.

Monissa perheissä on jo entuudestaan sujuva systeemi, jossa isovanhemmat ovat luontevasti osa elämää.

”Varsinkin lapsien kohdalla turvallisuuden tunnetta lisää, että arjen rutiinit säilyvät. Tutun päivärytmin ylläpitämisen lisäksi lapselle on suuri merkitys sillä, että hän voi jatkaa harrastuksiaan vanhemman sairaudesta huolimatta. Kuljetusapu saattaa tulla tarpeeseen ja muutenkin lapset yleensä kaipaavat sitä, että joku on vaikkapa kentän laidalla seuraamassa treenejä”, Tähkä sanoo.

Aikuistenkin näkökulmasta normaalin rytmin säilyminen helpottaa elämää, silloin lapset toimivat yleensä samaan tapaan kuin aiemmin. Rutiinien ylläpitämisestä koko perheelle tulee tunne, että sairaudesta huolimatta asiat hoituvat. Ylimääräiset muutokset sen sijaan tuovat lisää huolta. Tästä syystä isovanhempienkin kannattaa muistaa, että lapsen kanssa pitäydytään kiinni niissä säännöissä ja rajoissa, joita hänelle on aiemmin asetettu.

Toiveet ja tarpeet huomioon

Syöpään sairastuneen on tärkeää saada kokea, että apua on saatavilla. Läheiset eivät kuitenkaan voi  ominpäin arvioida, millaista apua perhe tarvitsee, vaan heidän toiveistaan täytyy keskustella.

”Nämä ovat herkkiä asioita”, Tähkä huomauttaa.

” Perhedynamiikka vaikuttaa paljon keskinäisiin suhteisiin esimerkiksi appivanhempien kanssa. Joillain suhde omiin vanhempiinkin voi olla hieman etäisempi. Kannattaa muistaa, että syöpään sairastuminen on aina kriisi, jonka seurauksena kaikki ovat hieman varpaillaan. Kun tunteet ovat pinnassa, hyvästä tarkoituksesta huolimatta voi syntyä väärinkäsityksiä. Juuri siksi on tärkeää käydä läpi, millaista apua ja läsnäoloa halutaan.”

Yleensä syöpäpotilaat toivovat, että heidät nähdään edelleen samana ihmisenä ja ettei elämä pyörisi vain syövän ympärillä. Sairastunut voi ilahtua päästessään edes hetkeksi irti sairauteen keskittymisestä ja siksi olisi hyvä tarjota hänelle muuta tekemistä, kuten ehdottaa yhteistä kävelyä tai kahvilassa käyntiä. Ja silloin voidaan keskustella asioista, joista on ennenkin juteltu, kuten puutarhanhoidosta, maailmanpolitiikasta tai vaikka muodista. Kohtaamiset tukevat arjen hyvinvointia.

Surua ja riittämättömyyden tunnetta

Isovanhemmat saattavat keskittää voimansa perheen tukemiseen ja pyrkiä sivuuttamaan omat tunteensa. Lapsenlapsen tai oman aikuisen lapsen vakava sairastuminen aiheuttaa väistämättä surua ja riittämättömyyden tunnetta. Mikäli isovanhemmat tarvitsevat itse tukea, kannattaa ottaa yhteyttä Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluun. Monet alueelliset syöpäyhdistykset tarjoavat puhelinpalvelun lisäksi mahdollisuutta käydä neuvontahoitajan vastaanotolla.

”Jokaisella on oma tapansa käsitellä vaikeuksia. Siinä, missä toiselle on luontaista käydä asiat läpi puhumalla, voi toiselle olla helpompaa pohtia asioita yksin. Isovanhempien täytyy muistaa pitää huolta omasta jaksamisestaan, se tarkoittaa myös rajojen asettamista siihen, minkä verran on toisten käytettävissä. Raskaassa tilanteessa on hyvä myös tietoisesti pyrkiä tekemään jotain, mikä tuottaa itselle hyvinvointia ja iloa.”

Tähkä muistuttaa, että muutenkin kaikilla on lupa kokea sairaudesta huolimatta iloa ja hakea itselleen hyvää mieltä tukevia asioita.

”Myös lapsille on hyvä kertoa, että kun vaikka koulussa tai harrastuksissa tapahtuu iloisia asioita ja onnistumisia, kannattaa niistä kertoa kotona ja nauttia sellaisista hetkistä. Koko ajan ei tarvitse surra”, Tähkä painottaa.

Avointa ja rehellistä puhetta

Perheissä suurin huoli on monesti nimenomaan se, kuinka lapset pärjäävät. Varsinkin aiemmin on ajateltu, että lapsia pystyttäisiin säästämään murheilta, jos heille ei kerrota vaikeasti tilanteesta. Se ei ole hyvä ratkaisu.

”Lapset kyllä havaitsevat herkästi muutokset perheessä ja alkavat miettiä, mistä oikein on kyse, ja onko se jokin häneen itseensä liittyvä asia. On parasta puhua totuudenmukaisesti ja avoimesti, kuitenkin lapsen ikätaso ja kehitys huomioiden. Kannattaa kertoa konkreettisista asioista, kuten vaikka että vanhempi on käynyt lääkärissä ja että nyt tutkitaan ja hoidetaan. Konkreettisuus auttaa ymmärtämään. On hyvä myös rohkaista lasta kertomaan, miltä hänestä tuntuu. Vanhempien ja isovanhempien kannattaa näyttää tunteitaan, siten lapsellakin on lupa samaan.”

Teini-ikäisillä oma identiteetti on vasta muotoutumassa, ja kommunikointi voi tunnetusti olla hankalaa. Teinin kannalta on usein helpompaa puhua vaikkapa isovanhemman tai kummin kanssa oman äidin tai isän sijasta. Myös tällä tavoin läheiset voivat auttaa perhettä.

On tärkeää, että vanhemmat ja isovanhemmat sopivat keskenään, mitä ja miten sairaudesta kerrotaan lapselle.

”Vanhempi ikäluokka on itse saattanut elää ympäristössä, jossa vaikeista asioista ei puhuta, vaan mieluummin vaietaan. Tänä päivänä onneksi puhutaan paljon enemmän lasten kanssa. Mutta lasten ajatusmaailma on niin erilainen kuin aikuisten, ja välillä pohdin, että muistavatko läheiset huomioida, mikä lapsen ikä ja kehitystaso on.”

Kuoleman mahdollisuus

Nykyään yli 70 prosenttia syöpään sairastuneista paranee. Sairastumisen alussa ja hoitojen ollessa käynnissä kuolemanpelko on todellinen. Jos näyttää siltä, että hoidot eivät auta, täytyy läheisten päättää, kuinka ja missä vaiheessa kuoleman mahdollisuus otetaan puheeksi lapsen kanssa. Rehellisyys ja konkreettisuus ovat tässäkin tärkeitä. Vanhojen kiertoilmauksien käyttäminen, kuten ”äiti nukkuu pois”, ei ole hyvä sanonta, se todennäköisesti tekee nukkumisesta pelottavaa lapselle.

”Lapsi myös pohtii, mitä vanhemman kuolema merkitsee itselle. Silloin voi kertoa, että hänestä edelleen pidetään huolta ja että esimerkiksi isovanhemmat ovat yhä läsnä. Kuolemaan liittyy kuitenkin niin paljon asioita, joita kukaan ei tiedä, siksi on ihan hyvä ratkaisu kertoa, että kaikkeen emme tiedä vastausta. Samassa yhteydessä on hyvä puhua surusta ja että sen tunteminen on normaalia.”

Tähkä on työssään kohdannut monia, jotka ovat kirjoittaneet jokaiselle lapselleen oman kirjeen,  jolla äiti tai isä jättää itsestään jäljen kuolemansa jälkeen. Kirjeessä he saattavat kertoa, miten erityinen lapsi vanhemman mielestä on. Myös isovanhemmat voivat vahvistaa lapsen muistoja vanhemmastaan puhumalla yhdessä koetuista asioista.

”Meidän kaikkien on vaikea käsittää kuoleman lopullisuutta. Tärkeää on, että aikuinen on lapsen kanssa läsnä ja vastaa hänen kysymyksiinsä”, Tähkä toteaa.

Teksti Arja-Leena Paavola
Kuva Jussi Helttunen