Nuorille aikuisille syöpäpotilaille tulossa oma hoitopolku
2020 AYA FICAN -hankkeessa kehitetään nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutumisen tuen toimintamallia. Käytännössä tämä tarkoittaa noin 18-35-vuotiaiden nuorten aikuisten hoitopolun kehittämistä.
Malli kehitetään hoitohenkilökunnan, nuorten aikuisten ja järjestöjen yhteistyönä. Hankkeesta käytetään myös kansainvälistä nimeä AYA, joka tulee englannin kielen sanoista Adolescents and Young Adults, nuoret ja nuoret aikuiset.
Konkreettinen työ alkoi keskellä koronapandemiaa työryhmien kokoamisella. Nuorten syöpäpotilaiden asiakasraati oli pystyssä jo muutaman viikon kuluttua. Toinen ryhmä oli järjestötyöryhmä, johon kuuluu 14 eri järjestön edustajat. Mukana on syöpäjärjestöjä sekä mielenterveysjärjestöjä. Kolmantena ryhmänä toimii moniammatillinen tiimi, jossa on mukana niin lääkäreitä, hoitajia kuin erityistyöntekijöitäkin.
Toiveena psyykkinen tuki
Asiakasraatiin valikoitui 14 jäsentä, joista 13 on sairastanut tai sairastaa parhaillaan syöpää sekä yksi läheinen. Raatilaiset ovat iältään 21 – 37-vuotiaita. He ovat sairastaneet muun muassa rintasyöpää, lymfoomaa, melanoomaa tai harvinaisempia syöpiä. Suurin osa raatilaisista on naisia, mutta joukossa on myös kolme miestä.
”Asiakasraati määritteli tärkeimmiksi kehittämiskohteiksi yksilöllisen hoitopolun selkeyttämisen ja psyykkisen tuen tarjoamisen. Myös läheisiä tulisi huomioida paremmin, käsitellä seksuaalisuuteen ja hedelmällisyyteen liittyviä asioita sekä hoidon jälkeisen tuen järjestämistä”, luettelee hankkeen projektipäällikkö ja asiakasraadin koordinaattori Anna-Elina Rahikainen HUSista.
Raadin jäsenet voivat itse ehdottaa ja päättää, mitä aiheita se haluaa käsitellä. Myös Syöpäkeskus ehdottaa omia teemoja ja aihealueita raatilaisten käsiteltäväksi. Tavoitteena on, että raati jäisi pysyväksi toimintamuodoksi Syöpäkeskukseen hankkeen jälkeen.
Vähän tutkittu ryhmä
Palvelumuotoilun työpajojen ja haastattelujen perusteella saatiin kattava kuva nuorten aikuisten hoidon ja kuntoutumisen tuen nykytilasta sekä syvempää ymmärrystä nuoren hoitopolullaan kohtaamista haasteista. Tämän lisäksi tehtiin laaja kysely, jolla kartoitettiin kokemuksia muun muassa siitä, miten nuoret kohdataan, miten hyvin ikätaso huomioidaan tai miten psyykkistä tukea tarjotaan.
”Meillä ei ole Suomessa vielä paljoa tutkittu tämän ikäisiä nuoria ja nuoria aikuisia potilaita. Saimme sekä työpajoista että kyselystä suuntaviivoja ja kehittämisideoita jatkotyöhön. Varsin suosittu oli kysymyksemme: mitä meidän tulisi tehdä, jotta nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden hoito ja kuntoutumisen tuki olisi maailman parasta. Siihen tuli hurja määrä ehdotuksia”, Anna-Elina Rahikainen sanoo.
HUSissa on käyty kehittämisehdotuksia läpi yksikkökohtaisesti. Moniammatillisesti käsitellään niin haasteellisia kohtia kuin niitä, jotka toimivat jo hyvin.
Palveluohjaajaa tarvittaisiin
Hoitopolun kehittämisen kanssa kulkee rinta rinnan kokeilu nuoren aikuisen henkilökohtaisen palveluohjaajan nimeämisestä. Tämä kokeilu alkoi viime syksynä. Kokeilussa arvioidaan, olisiko sellainen koordinaattori hyödyllinen, jolla olisi tietoa ja osaamista nuoren tilanteesta ja johon nuori voi olla aina yhteydessä hoidon aikana ja sen jälkeen.
”Tätä toimenkuvaa ei ole vielä HUSissa. Tarve tällaiselle ammattilaiselle on tunnistettu myös muissa ikäryhmissä. Asiaa testataan nyt nuorten aikuisten ryhmässä. Nuoret aikuiset ovat pieni kohderyhmä, mutta haastava, koska heillä on hyvin erilaisia elämäntilanteita ja tarpeita. Toiveena on, että nuoret pystyisivät hoitojen jälkeen elämään hyvää elämää ja olisivat toimintakykyisiä eivätkä esimerkiksi putoaisi työelämästä sairauden takia”, Rahikainen huomauttaa.
Lisäksi tarvitaan hoitohenkilökunnan kouluttamista huomaamaan nuorten aikuisten erityistarpeet. Tänä vuonna keskitytäänkin kouluttamaan henkilöstöä muun muassa siitä, miten tunnistaa nuoren psyykkisen tuen tarve, miten kohdata nuoret tai miten järjestöt voivat olla tukena.
”Olemme luoneet verkossa pidettävät Teams-aamukahvit, joilla järjestöt kertovat omista palveluistaan. Saimme siitä hyvää palautetta. Nämä ovat pieniä asioita, mutta sikäli suuria, että niillä lisätään hoitohenkilöstön ja järjestöjen vuoropuhelua ja tietämystä toisistaan.”
Koulutus on ulotettu myös alan opiskelijoihin. Viime keväänä järjestettiin koulutusta ensitiedon antamisesta ja kohtaamisesta Laurea ammattikorkeakoulun ja Helsingin yliopiston sairaanhoitaja- ja lääkäriopiskelijoille.
Haasteista ratkaisuihin
”Koronan asettamista haasteista huolimatta hanke etenee suunnitellusti ja jatkuu vuoden 2022 loppuun asti. Kuluvan vuoden aikana tiivistetään yhteistyötä HUSin erityisvastuualueiden ja kansainvälisten toimijoiden kanssa sekä laajennetaan nuorten aikuisten hoidon kehittämistä myös kansalliselle tasolle”, kertoo Anna Elina Rahikainen.
Yhteistyössä eri työryhmien kanssa tuotetaan nuorten aikuisten digitaalinen hoitopolku, järjestetään koulutuksia nuoria aikuisia hoitaville ja kohtaaville ammattilaisille sekä kehitetään edelleen nuorten palveluohjaajan työtä ja työkaluja osaksi Syöpäkeskuksen toimintaa.
Asiakasraatia arvostetaan
29-vuotias Eveliina Junkkari sairasti rintasyövän pari vuotta sitten. Aktiivihoidot ovat jo päättyneet ja nyt on menossa viiden vuoden lääkitys. Asiakasraadissa on käyty läpi nuoren aikuisen hoitopolkua. Tämä kaikki on ollut Eveliinalle tuttua ja yhdistänyt raatilaisia.
”Viime kerralla käsittelimme digihoitopolkua. Kun sairastuu syöpään, millaista informaatiota verkossa on saatavissa ja millainen olisi paras muoto toteuttaa hoitopolku. Mitä olisi syytä ottaa huomioon, mennäkö verkkoon omien tunnusten takaa vai muuten. Katsoimme myös protoversiota HUSin digihoitopolkumallista ja kommentoimme sitä asiakasraatilaisten näkökulmasta”, Eveliina Junkkari kertoo.
Raadissa ilmaistaan mielipiteet hyvin konkreettisesti. Kaikki muistavat omat fiilikset, kun sairastuivat ja ryhtyivät ammentamaan tietoa verkosta. Tuon tapaamisen jälkeen Eveliinasta tuntui, että hoitopolkumallista olisi apua alun shokkivaiheessa.
Muutenkin asiakasraadin ehdotukset tuntuvat menevän perille.
”Ei ole ollut olo, että tää on vain vastuullisuusvision täyttämistapa. Ehdotukset otetaan huomioon päätöksenteossa. Tuntuu, että asiantuntijat suhtautuvat tosi kunnioittavasti ja kuunnellen asiakasraatityöhön.”
”Kun me kaikki olemme aika nuoria, on hauskaa, että aloimme seurata toisiamme somessa. Olemme siellä päässeet tutustumaan muiden raatilaisten elämään ja vapaa-aikaan. Olemme tulleet yllättävän tutuiksi pikaviestipalvelu Telegramin omassa ryhmässä, jossa juttelemme keskenämme. ”
Eveliinalle tuli oman sairastumisen myötä sellainen fiilis, että hänellä kävi hyvä tuuri, kun sai hyvän kirurgin. Koko ajan on ollut olo, että hoitojärjestelmässä on ihania ja hyviä tyyppejä, mutta järjestelmä ei tue potilaan hyvää hoitokokemusta.
Sairastunutta rasittaa se, että hoitojärjestelmä on rikkonainen eivätkä eri organisaatiot keskustele keskenään.
”Yritysmaailmasta tulleena minulla ei ollut hajuakaan mistään sairaalamaailman organisaatioista. Pitää olla hyvin asiantunteva sairastunut, jotta osaa pyöriä eri hoitotahojen viidakossa. Onneksi olen voinut tuoda raadissa esille ajatuksiani yhtenäisen hoitopolun ja sen selkeyden puolesta.”
Oman ikäisten raadista iso tuki
32-vuotias Katariina Hynninen sairastui rintasyöpään vuonna 2020. Sytostaatit loppuivat viime vuoden tammikuussa. Hän on syönyt siitä lähtien lääkkeitä, joilla pyritään pienentämään syövän uusiutumisen riskiä.
Katariina ei päässyt siihen ainokaiseen asiakasraadin tapaamiseen, joka tapahtui kasvotusten. Hän on ollut mukana pelkästään etätapaamisissa. Siitä huolimatta hän kokee, että on saanut raadista ison tuen.
”Pelkkä ajatus, että on ryhmä oman ikäisiä ihmisiä, auttaa. En ole niin yksin, kun tiedän, että voin tavoittaa muita samanikäisiä. Sytostaattihoidoissa ei hirveästi törmää oman ikäisiin”, hän kertoo.
Katariina koki hoidot ja leikkaukset positiivisina. Hoitajat ja lääkärit ottivat hänet alusta lähtien tosissaan ja tsemppasivat häntä. Hän sai kaiken hoidon, mitä HUSissa on mahdollista saada eikä kokenut jääneensä mistään paitsi.
”Ainoa asia, mitä mietin, on se, että aluksi pää menee pyörälle, kun tulee niin hirveästi tietoa. Tätä olisi hyvä selkeyttää. Internetissä kehitetäänkin nyt hoitopolkua, joka olisi vielä nykyistä selkeämpi ja josta tietäisi, mistä pitäisi olla huolissaan ja mikä on just minun tilanteeni. Sairaalassa toki kerrotaan kaikista tärkeimmät asiat. Tietoa on helposti saatavilla ja sisäistettävissä.”
Toisekseen Hynninen kaipaisi psykologista tukea aktiivisen hoitoprosessin jälkeen. Hän ei itse osannut käyttää sitä hoitojen aikana, kun ei ollut kykyä käsitellä niitä asioita.
”Totta kai psyykkisen tuen saaminen on tärkeätä, kun hoidot ovat käynnissä, mutta minä koin, etten osannut puhua silloin asiasta. Tarve iski vasta hoitojen jälkeen.”
Asiakasraadista saa vertaistukea, kun muillakin raatilaisilla on samanlaisia kokemuksia. Toisia on helppo ymmärtää eikä tarvitse selitellä, mistä on kyse ja miltä tuntuu.
Teksti Mirja Karlsson