”Pidä mua kädestä!”
Ensimmäiseen aivokasvainleikkaukseensa menossa ollut Meri Wirtanen lähetti lapsuudenystävälleen tekstiviestin: - Kohta mennään, pidä mua kädestä!
Pyyntö tepsi. Leikkaus onnistui hyvin, mutta sitä ennen ja varsinkin sen jälkeen tapahtui paljon.
Opetusalalla työskentelevä helsinkiläinen Meri Wirtanen oli kärsinyt pitkään aamupahoinvoinneista ja kovasta päänsärystä. Työterveyshuollossa hän sai migreeni-diagnoosin ja lääkkeet siihen. Tämä tapahtui keväällä ja kesällä 2014. Lääkkeistä ei kuitenkaan ollut apua.
Sitten syksyllä romahti. Meri sai epileptisen kouristuskohtauksen ja lyyhistyi kaupungilla keskellä kirkasta päivää. Taju katosi saman tien. Hän heräsi matkalla ambulanssissa Meilahden sairaalan päivystykseen. – Onko vaarallista olla tajuton 45 minuuttia, hän kyseli neurologilta, joka vastasi, ettei ole.
Tutkimusten ja magneettikuvausten jälkeen selvisi, että Merin aivoissa näkyy rosoinen ja kananmunan muotoinen solumuutos. Se oli aivokasvain, joka leikattiin oikean ohimolohkon kohdalta.
”Kun odotin syyskuussa 2014 leikkausta, ravasin edestakaisin kodin ja Töölön sairaalan väliä. Siellä oli leikkausruuhka, joten jouduin odottelemaan noin neljä päivää ennen kuin leikkaus onnistui. Sain ennen leikkausta suolatiputuksen ja sillivoileivät”, hän kertoo.
Suolatiputus määrättiin siksi, että Meri oli joutunut paastoamaan 4-5 päivää leikkausta odotellessaan eikä elimistössä ollut riittävästi suolaa. Sillivoileivillä oli sama tarkoitus. Ne jäivät hänen mieleensä siksikin, kun hän sattui kuulemaan keittiöstä puuskahduksen: – Luulevatko ne, että tää on joku hotelli, kun sillivoileipiä tilataan!
Onnistuneen leikkauksen jälkeen Meriä lohduttivat lasten ja läheisten valokuvat ja vanhojen koulukavereitten kortit. Hän oli tuonut niitä mukanaan sairaalaan. – Kävelin ahtaassa Töölön sairaalassa portaita ylös ja alas, kun halusin äkkiä kuntoutua, hän muistelee.
Uusi romahdus vuoden päästä
Keväällä 2015 Meri Wirtanen halusi vaihtaa työpaikkaa, mutta ei ollut varma, onnistuisiko vaihto. Jännitti ja hermostutti. Toukokuussa oli tulossa neuvottelu uudesta työstä.
”Olin huolimaton epilepsialääkkeiden kanssa, sillä ne väsyttivät tosi paljon. Muutenkin syöminen oli hieman huteraa. Toukokuun 21. päivä oli lämmin enkä ollut silloinkaan syönyt kunnolla. Tulin mieheni kanssa kotiin ja pistin keiton kaasuliedelle lämpiämään. Viimeiset muistikuvani ovat syöty keitto ja tyhjä kattila, jonka laitoin takaisin liedelle. Sen jälkeen mies sulki kaasun ja lyyhistyin hänen syliinsä.”
Meri kuvaa tuosta lyyhistymisestä alkanutta yli viikon mittaista aikaa ”rumbaksi”, jonka aikana sähköpurkaukset eivät loppuneet aivoissa. Hänellä oli pitkittynyt epilepsiakohtaus ja hänet vaivutettiin teho-osastolla koomaan, jotta aivot saataisiin taas lepotilaan.
Nenämahaletku asetettiin paikoilleen ja antibiootit syötettiin suonen sisäisesti. Hengitystä helpotti trakeostomia eli hengitysputki.
Aistiharhoja ja äänettömyyttä
Aivotoiminta rauhoittui ja kouristukset loppuivat monen vuorokauden hoidon jälkeen. Valvontaosastolla Meri koki jotain ennen kokematonta. Hän sai aistiharhoja. Hän oli selittänyt sukulaisilleen muun muassa käyneensä ulkomailla tai nähneensä nuoren pojan harhailevan lääkärin perässä.
Merin sairaus täsmentyi toisen asteen aivokasvaimeksi, joka on tyyppiä matala-asteinen eli gradus 2. Se voi tulla uudestaan hitaasti kasvaen.
Hengitysputken poisto tuotti toisen oudon tilanteen.
”Kun hengitysputki poistettiin, en saanut ääntä ollenkaan. Puheterapeutti tuli yllättäen huoneeseeni. Yritin kertoa hänelle lapsistani, mutta siitä ei tullut yhtään mitään. Hän sanoi tulevansa myöhemmin, muttei häntä koskaan näkynyt. Olin tosi pettynyt ja turhautunut, kun hän ei esimerkiksi tuonut kynää ja paperia, johon olisin voinut kirjoittaa.”
Yksi pieni hauska asia oli tuolloin Merin siskon kalenterimerkinnät. Sisko oli merkinnyt kalenteriin merkkejä Merin toipumisesta muun muassa näin: ”8.6. Meri hymyilee ja yrittää puhua,
11.6. Meri juttelee kovasti, 12.6. nenämahaletku pois, siirto toiselle osastolle, 13.6. sukulaiset käymässä, 14.6. Meri juo itse kahvia”.
Potilasta ei paljoa kuunnella
Meri Wirtanen miettii joskus vieläkin potilaiden kohtaamista Meilahden sairaalassa.
”Kaikki mitä minulle tehtiin, tapahtui potilasturvallisuuden nimissä. Olin sisukas ja äkäinen, mutta ymmärrän vasta nyt, miksi minut pistettiin esimerkiksi rautasänkyyn ja yhden hengen huoneeseen, jossa oli kameravalvonta. Minä en olisi silloin tehnyt hyvää muille eivätkä muut minulle.”
”Tämä ei ole kritiikkiä fantastista hoitoa kohtaan, sillä teho-osasto oli omaisteni mukaan aivan mielettömän upea paikka. Siellä oli myös upeat hoitajat, joita kävin jäkeenpäin tervehtimässä.”
Yhtenä esimerkkinä ikävästä kohtelusta hän kertoo yöstä, jolloin hän heräsi vessassa. – Scheisse (paska), mitä rouva tekee lattialla, huusi paikalle tullut hoitaja. Meri suuttui niin, että hoki seuraavat päivät, miten hänelle huudettiin scheissea.
”Tapasin pian neurologin, joka voivotteli kapeita, laihtuneita jalkojani. Sanoin hänelle, etten parane täällä, jos minulle huudetaan.”
Meri haluaa näin osoittaa, että sairaan näkökulmasta asiat näyttävät toisenlaisilta, vaikka hän ymmärtääkin sen, että hoitajat joutuvat noudattamaan töissään tiettyä kaavaa ja sääntöjä. Kaiken tämän jälkeen hän pääsi Laakson sairaalaan jatkohoitoon ja kuntoutti siellä itseään hyvin itsenäisesti.
”Tiesin, mitä liikkeitä voin ja mitä halusin tehdä. Kävelin kesäisessä sässä sairaalan ympäristössä, sukulaiset ja ystävät kävivät katsomassa minua.”
Meri toipuikin nopeasti, kun perusterveys ja kunto olivat hyvät. Lääkkeet vain väsyttivät paljon ja hän nukkui paljon.
Kahden biisin sädehoito
Meri kesti tosi hyvin perinteiset liitännäishoidot, sädehoidon ja sytostaatit. Sädehoito oli hänestä hienovaraista. Hänelle annetun täsmäsädetyksen kesto oli noin kaksi biisiä.
”Vilkaisin aina kaappeja ennen kuin menin hoitopöydälle makaamaan ja ennen kuin maski asetettiin päälle. Kaapissa oli monenlaisia maskeja. Silloin tajusin, etten ole yksin, vaan meitä on monta.”
Kortisonien syönti turvotti Merin kasvoja. Häntä inhotti, kun ihmiset alkoivat elehtiä keskenään hänet nähtyään.
”Kasvoja ei voi peittää. Teki mieli mennä sanomaan, että tämä johtuu kortisonista. Kun pelkää hiusten lähtöä ja naama tulee rumaksi turvotuksen takia, olisi hyvä, että muut jättäisivät rauhaan eivätkä tuijottaisi.”
Turvotus oli ohimenevää, vaikka kesti kuukausia. Meriltä lähti tukkaa vain vähän. Hän ei tarvinnut sen enempää siskon tuomaa valtavan isoa huivia kuin peruukkiakaan.
Taideterapiaa ja kirjoittamista
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys on ollut ratkaisevan tärkeä Meri Wirtasen toipumisessa. Hän kiittelee erityisesti kuntoutusohjaaja Kirsi Roosin tyyntä ja asiantuntevaa otetta syöpäpotilaisiin. Meri kertoo käyneensä Essyssä sekä juttelemassa että itkemässä, mutta myös taideterapiassa.
”Käytimme sormivärejä ja maalasimme pienellä sienellä valkoisiin seinäpapereihin. Prosessin aikana ei saanut puhua mitään, vain hiljainen musiikki soi taustalla. Meille annettiin omaan elämään liittyviä aiheita ja myös sellaisista elämän kohdista, joista on aiheutunut pahaa mieltä.”
”Elämän pulmakohtien maalaaminen merkitsi minulle paljon, koska olin niitä jo analyyttisesti pohdiskellut. Toisten töitä ei arvioitu, vaan kerrottiin, mitä niistä tulee itselle mieleen ja mikä toisen työssä muistuttaa omasta elämästä tai tekee muuten vaikutuksen. Se oli puhdistava kokemus minulle.”
Myöhemmin Meri liittyi kirjoitusryhmään, jossa annettiin tehtäviä etukäteen pohdittavaksi. Vaikka kynnys oli korkealla sinne mennessä, hän yllättyi, kun tekstiä ja runoa alkoi tulla.
”Olen aina ollut kova valmistautumaan kaikkeen. Julia Cameronin kirja Tyhjän paperin nautinto: tie luovaan kirjoittamiseen yllätti minut. Mietin, onko tosiaan näin yksinkertaista, että annat vain itsesi kuunnella tai että kirjoittaminen on kuin hengittäminen. Luova kirjoittaminen on aivan eri asia kuin hyvin kirjoittaminen, johon minutkin oli aikoinaan opetettu.”
Paniikkia ja stressiä
Meri Wirtasen matkaan aivokasvaimen kanssa kuuluu myös syvää paniikkia ja kuolemanpelkoa. Hän ei yleensä ahdistu eikä masennu, mutta ennen leikkausta hänet valtasi suru ja paniikki sekä hirveä pelko.
”Paniikki ja pelko meni ohi, kun minulle sanottiin, että leikkaushenkilökunnalle tämä on arkipäivää. Se palautti maan tasalle, hän kertoo.”
Leikkauksen jälkeen hänen aivojaan kuvattiin pitkään kolmen kuukauden välein. Magneettikuvissa ei kuitenkaan näkynyt muutoksia. Meristä jo se hetki, kun odottaa neurologin oven avautumista ennen tuloksia, on stressaava.
”Kroppa on niin stressissä, että siinä tilanteessa venyttelen tai yritän rentoutua ja katson lääkärin ilmettä ja mietin, mitähän sieltä tulee.”
Puolivuotistarkastukset stressaavat ja ahdistavat häntä edelleen. Se luo stressihormonia kroppaan. Meri pitää itseään kunnossa, liikkuu ja syö terveellisesti ja pyrkii näin purkamaan stressiään, ettei se haittaisi elämää ja lisäisi sairastumisen riskiä.
Oikea tieto auttaa
Hänen selviytymisstrategiansa on joskus ennenkin ollut asioihin perehtyminen. Samoin kävi aivokasvain-diagnoosin kanssa. Hän tutki ja luki siitä kaikkea, mitä vain löysi.
”Useat syöpäpotilaat miettivät tilastollisia selviytymismahdollisuuksia ja elinajan odotetta, kun asiantuntijat sanovat, että haarukka on hyvin leveä. Minä reagoin aina voimakkaan psyko-somaattisesti. Kipujen yhteys sairauteen on vielä aika epäselvä ja tutkimatta.”
Syöpään sairastuminen muuttaa monen ihmisen arvomaailmaa. Meristä taas tuntuu, että hän suhtautuu elämään toisin kuin ennen. Jos hän huomaa itselleen vieraita ominaisuuksia, hän pyrkii selvittämään mistä ne tulevat ja miten niistä pääsisi eroon.
”Olen osittain opetustyössä eikä oma suhtautumiseni asioihin ole niin vaativa kuin aiemmin. Olen täyttänyt juuri 60 vuotta. Minulla on vielä työvuosia jäljellä, mutta en saa vaatia itseltäni liikaa.”
Lääkitys minimissä
Merin lääkitys on tällä hetkellä minimissä. Minimääräkin tuottaa hyvän vasteen eikä sellaista riskiä oteta, että kouristuskohtaus uusisi.
-Otan nyt lääkkeet työpäivän päälle, ettei minua väsytä työtä tehdessäni. Olen töissä yleensä kolme päivää viikossa.
Meri kertoo lopuksi sairaalassa kohtaamastaan tosi jämäkästä lääkkeiden annostelijasta.
”En ole tavannut koskaan niin tiukkaa lääkkeiden annostelijaa kuin tämä maahanmuuttajanainen oli. Hän pakotti minut ottamaan lääkkeet silloin, kun piti eikä antanut minun juoda ensin aamukahvia : ”Hyvä rouva, te otatte ne nyt. Minä olen vastuussa siitä, että otatte lääkkeet oikeaan aikaan”.
”Se teki vaikutuksen. Hän pisti minut ruotuun. Lääkkeet otettiin juuri silloin kuin piti eikä siinä kahvia odoteltu”, Meri naurahtaa.
Teksti Mirja Karlsson
Kuva: Eeva Anundi