Syöpäpotilaan monivaiheinen hoitopolku
Helsinkiläinen Anu Forsman joutui odottamaan pitkään oikeaa diagnoosia. Sairauden aiheuttamassa epävarmuudessa on auttanut puhuminen läheisten kanssa ja aktiivinen elämä.
Vuonna 2007 Anu Forsman havaitsi kaulallaan kyhmyn. Terveyskeskuksessa hänen kurkkunsa peilattiin ja tutkittiin ultraäänellä. Ultraäänitutkimuksen tehnyt lääkäri ei suostunut ottamaan kyhmystä ohutneulanäytettä, sillä hänen mielestään se olisi ollut turhaa. Diagnoosi oli refluksitauti ja struuma.
”Vuoden 2010 lopussa alkoi kuumeilu ja hikoilu. Tunsin kipua oikeassa kyljessä ja selässä. Kävin usealla lääkärillä ja sain aina kipu- ja närästyslääkkeitä. Tilanne vain paheni. Olin lopulta niin kipeä että soitin ambulanssin, mutta ensihoitajat totesivat, että emme ole takseja, eivätkä ottaneet mukaansa”, Anu Forsman muistelee.
Hänen miehensä lähti töistä tultuaan viemään Marian sairaalan päivystykseen. Puolituttu lääkäri tutki tarkemmin ja lähetti saman tien eteenpäin Meilahden päivystykseen, jossa otettiin verikokeita ja yöllä tehtiin TT-kuvaus.
”Aamulla lääkäri tuli kertomaan, että kuvissa näkyi pitkälle levinnyt imusolmukesyöpä. Suurimmasta pesäkkeestä ja maksasta otettiin koepalat ja minut lähetettiin kotiin odottamaan tuloksia.”
Diagnoosi oli PAD diffuusi suurisoluinen B-solulymfooma. Forsman sai kuusi kertaa R-CHOP-hoitoa, ja oireet saatiin lievenemään. Huonovointisuus kuitenkin jatkui hoitojen jälkeen. Häneltä otettiin monia näytteitä ja lopulta vielä PET-kuva. Radioaktiivinen aine, jota kuvauksessa annetaan varjoaineena, kerääntyi kilpirauhasen intensiiviselle alueelle. Se kertoi, että kilpirauhasessa on kasvain.
”Vasta neljäs kokenut lääkäri sai kasvaimesta neulanäytteen, jossa oli syöpäsoluja. Oli rankkaa odotella lausuntoa ja kuulla aina, että tarvitaankin uusi näyte aiemman epäonnistuttua. Odottamista kesti melkein kaksi vuotta”, Forsman huokaa.
Samaan aikaan kaksi eri syöpää
Kilpirauhasen toinen lohko poistettiin Jorvin sairaalassa. Lääkärin palattua lomalta päätettiin poistaa toinenkin lohko. Ensimmäisen lohkon poistossa selvisi, että siellä oli neljän senttimetrin kokoinen follikulaarinen syöpä ja toisessa lohkossa oli neljän millimetrin papillaarinen syöpä.
Papillaarinen syöpä on tavallisin kilpirauhasen pahanlaatuinen kasvain. Papillaarinen syöpä leviää pääasiassa imuteitse. Tämän takia kaulan imusolmukemetastaasit ovat tavallinen ja varhainen löydös.
Follikulaarinen syöpä voi kasvaa verisuoniin ja lähettää etäpesäkkeitä mm. keuhkoihin ja luustoon.
En tiedä ketään, jolla olisi ollut kilpirauhasessa samaan aikaan kaksi eri syöpää, se on aika harvinaista.
”Kun haava oli parantunut, siirryin syöpäklinikalle jatkohoitoon. Sain radioaktiivisen 3 700 becquerelin vahvuisen kapselin. Säteilyvaaran vuoksi olin kolme vuorokautta täysin eristyksessä. Kotiin päästyäni en saanut olla lähikontaktissa puolisooni. Tilaani seurattiin seitsemän vuotta endokrinologian poliklinikalla.”
Vointi alkoi olla hyvä ja kilpirauhasarvot pysyivät viitearvoissa. Kunnes vuonna 2018 alkoi taas tapahtua: Forsman heräsi yöllä kovaan rintakipuun. Akuuttilääkärin vastaanotolla arveltiin, että kyseessä oli sydäninfarkti, samaa Forsman itsekin epäili. Siitä ei kuitenkaan ollut kyse. Potilaan syöpätaustan vuoksi lääkäri päätti tutkia vatsanalueen ultraäänellä. Kivun aiheuttaja löytyi pallean alta, suolistosta ja nivusesta, joissa oli suurentuneita imusolmukkeita. Forsman sai heti lähetteen syöpäklinikalle, jossa otettiin PET-TT- kuvat ja koepalat. Varmistui, että lymfooma oli palannut seitsemän vuoden jälkeen.
Mukaan lääketutkimukseen
Tässä vaiheessa syöpäklinikan tutkimusprofessori Sirpa Leppä kysyi, suostuisiko Forsman uuden lääkkeen tutkimuspotilaaksi. Hän sai mukaansa luettavakseen nipun papereita, joissa kerrottiin yksityiskohtaisesti, mitä lääkettä ja millä aikataululla tutkimuspotilaalle annetaan. Tutkimusyhdistelmän nimi P(R)EBEN muodostuu käytettävien lääkkeiden alkukirjaimista.
”Olin lääkärin mielestä niin hyväkuntoinen, että kestän hoidot. Suomessa tähän tutkimukseen otettiin 20 potilasta. Hoitovaste oli hyvä ja kasvaimet hävisivät nopeasti. Mutta sivuvaikutuksiakin oli. Sain kaksi tulehdusta ja verenmyrkytyksen hoitojen aikana. Verisuonet eivät kestäneet sytostaattia ja minulle johduttiin asentamaan rintaan laskimoportti, jonka kautta lääkkeet menivät. Sydäntä gammakuvattiin hoitojen aikana neljä kertaa pumppausvoiman laskettua liian alas. Mutta kaikesta on taas selvitty”, Forsman toteaa.
Halusin myös antaa oman panokseni syöpätutkimukseen ja auttaa lääkäreitä kehittämään uusia lääkkeitä ja hoitoja.
Tutkimuspotilaat ovat tarkassa kontrollissa, ja heillä on aina sama lääkäri, sihteeri ja hoitaja ja puhelinyhteys kaikkiin heihin, mikäli jotain poikkeuksellista tapahtuu.
”Käyn Sirpa Lepän vastaanotolla kontrolleissa vielä seuraavat puolitoista vuotta. Erikoisairaanhoidossa hoito on hyvää, mutta kokemukseni perusteella pelkään jo nyt siirtymistä terveyskeskuksen hoitoon”, Forsman huomauttaa.
”Jälkeenpäin olen ajatellut, että olin rohkea suostuessani ”koekaniiniksi” uudelle lääkkeelle. Sen hetkisessä tilanteessa tuntui, että riski on otettava. Halusin myös antaa oman panokseni syöpätutkimukseen ja auttaa lääkäreitä kehittämään uusia lääkkeitä ja hoitoja vakavan sairauden voittamiseksi.”
Henkinen hyvinvointi tärkeää
Forsmanin hyvästä peruskunnosta oli hyötyä. Hän on aina tykännyt liikunnasta. Myös hyötyliikuntaa on tullut harrastettua kesällä puutarhassa puuhastellessa ja talvella lumitöiden parissa. Aktiivinen elämäntapa on auttanut myös henkisesti.
”Nautin oopperasta, teatterista, näyttelyistä ja vaikka elokuviin menemisestä lastenlasteni kanssa. Jaksamiseen on auttanut erityisesti se, että saan olla mukana lastenlasten elämässä. Olen myös puhunut syövistäni avoimesti. Puhuessa olo helpottuu ja todennäköisesti avoimuus on tehnyt asian käsittelyn helpommaksi myös läheisilleni.”
Anu Forsman on tuttu näky Helsingin Syöpäkeskuksen Olka-pisteellä, jossa hän toimii vapaaehtoisena vertaistukijana. Oman kertomuksensa kautta hän pyrkii tukemaan sairastuneita. Joskus tosin parasta tukea on vain pitää hoitoihin menevää kädestä ja kuunnella.
”Olen huomannut, että korona-aikana monet yksinäiset ovat jääneet vaille seuraa ja ovat tosi iloisia, kun syöpäkeskuksessa on henkilö, joka kuuntelee heidän huoliaan.”
”Sairastuneena on tärkeää pyrkiä hoitamaan mieltä ja tehdä asioita, jotka tuottavat mielihyvää. Läheiset, luonto, meri ja eläimet ovat minulle suuri ilon ja voiman lähde. Suurin toiveeni on, että syöpä pysyy poissa ja saisin jatkaa terveenä eteenpäin. Jatkuvan tutkimustyön ansiosta hoidoissa edistytään koko ajan.”
teksti Arja-Leena Paavola
kuva Eeva Anundi