Perhekurssilta tietoa ja eväitä elämänhallintaan 

Turun Hirvensalossa sijaitseva Meri-Karinan hyvinvointikeskus kylpee kesäauringossa ja hieman alempana välkehtii Pitkäsalmi. Perhekurssilaiset ovat juuri syöneet lounasta. Osa kurssilaisista vetäytyy hetkeksi lepäämään, toiset viihtyvät pihalla tai liikuskelevat lähiluonnossa. Iltapäiväsessioiden jälkeen on päivällinen. Iltaisin saunotaan ja uidaan tai paistetaan lettuja ulkotulella.

Pelottavat tunteet

Keravalaiset Eva-Lotta Öhrnberg-Tauru ja Erkka Tauru ovat leirillä 11-12- vuotiaiden lastensa kanssa. Eva-Lotta sairastui syksyllä 2021 diffuusiin suurten B-solujen lymfoomaan. Aluksi epäiltiin rintaan kohonneen kananmunan kokoisen patin vuoksi rintasyöpää. Lymfooma, jonka hoitoon on olemassa solunsalpaajalääkitys, oli diagnoosina lopulta helpotus. Tällä hetkellä tilanne on rauhallinen ja hän käy seurannassa kolmen kuukauden välein.

Eva-Lotta kertoo puhuneensa sairastumisestaan ystäviensä kanssa ja soittaneensa syöpäyhdistyksen neuvontapuhelimeen.

”Tunnin keskustelu hoitajan kanssa oli tärkeä, sillä olin hyvin katkera sairastumisestani ja vihainen myös miehelleni. En pystynyt ottamaan vastaan hänen hätäänsä ja huoltaan, joten toivoin, että hän löytäisi tukea muualta. Kuolemanpelkokin on ollut mielessä.”

Erkka-puolisolle syöpä hoitoineen oli uusi ja pelottava asia.

”Halusin keskustella syövästä ja sen vaikutuksista perheeseemme. Ilmoittauduin Etelä-Suomen syöpäyhdistyksen puolisoiden vertaisryhmään, mutta se olikin peruutettu osanottajien puutteessa. Sain onneksi vinkin tästä kurssista ja olimme heti valmiita lähtemään mukaan, sillä meillä oli perheenä hyviä kokemuksia poikamme Asperger-oireyhtymän sopeutumisvalmennuskurssista.”

Seinäjokinen Sanna Mustaniemi tuli kurssille neljän lapsensa kanssa. Vanhimmat lapset ovat 11-15-vuotiaita, nuorimmainen 2,5. Sannalla todettiin aivosyöpä kuopuksen ollessa 17 päivän ikäinen. Syöpä leikattiin helmikuussa 2021, uusintaleikkaus luunalustulehduksen vuoksi tehtiin kuukautta myöhemmin. Leikkauksen, sädehoidon ja sytostaattien jälkeen tilanne on rauhallinen. Tulevaisuus kuitenkin pelottaa, sillä kasvainta ei voitu poistaa kokonaan, koska se olisi todennäköisesti aiheuttanut halvauksen ja vienyt liikkumiskyvyn.

Sairastuminen sysäsi elämänmuutokseen. Sanna erosi kuopuksen isästä ja jäi yksinhuoltajaksi.

”Äitinä suurin huoli on tietysti lasten selviämisestä, jos kuolen. Perhekurssin ilmoituksen huomasin Syöpä-lehdestä. Innostuin, vihdoinkin jotain juuri minulle – mahdollisuus jakaa asioita muiden kanssa ja saada tukea lapsille. Mielialani kuitenkin vaihteli, seuraavaksi tuli epäily mahdanko kesällä olla enää elossakaan ja jos olen, jaksanko järjestää tänne tulomme. Onneksi pääsimme mukaan.”

Jokaiselle jotakin

Perhekursseja on Turussa järjestetty jo 1990-luvulta alkaen, kertoo perhetyön asiantuntija Pia Ilves Lounais-Suomen syöpäyhdistyksestä.

”Ohjelma elää hieman vuosittain. Perheet saavat sekä tietoa, tukea että yhteistä aikaa ja tekemistä. Osa ohjelmasta on aikuisille yhteistä; vertaisryhmissä kuntoutujat ja puolisot kokoontuvat erikseen, jolloin päästään keskustelemaan kullekin tärkeistä asioista. Jokainen avaa elämäntilannettaan itselleen sopivalla tavalla. Lapsille ja nuorille on omaa ohjattua ohjelmaa – tunnetyöskentelyä luovan toiminnan keinoin, ulkoilua, liikuntaa, pelejä ja leikkejä ikäryhmän mukaisesti tai yhdessä vanhempien kanssa. Tällä kurssilla on 23 lasta ja nuorta ja heitä ohjaa viisi lasten- ja nuortenohjaajaa.”

Alustuksia aikuisten keskustelun pohjaksi ovat pitäneet syöpälääkäri, perheterapeutti ja positiiviseen psykologiaan perehtynyt sairaanhoitaja. Yhdistyksen hoitajat sekä perhetyön asiantuntija vetävät ryhmiä ja fysioterapeutti opastaa kuntoutujia ja antaa ohjausta kuntosalilla.

Positiivisen psykologian iltapäivässä sairaanhoitaja Mia Kuusisto alusti keskustelua mm. pitkäkestoisen hyvinvoinnin tekijöistä ja voimavarojen lisäämisestä omaan arkeen.

”Aiheitamme olivat positiiviset tunteet, uppoutuminen, ihmissuhteet, merkityksellisyys ja aikaansaaminen. Keskustelimme vilkkaasti myös itsemyötätunnon merkityksestä ja lopuksi annoin heille mielitreeniharjoituksia kotiin vietäväksi. Luennolle osallistuivat kaikki aikuiset, kuntoutujat ja läheiset. Osanottajat saivat myös työkaluja tutustua omiin vahvuuksiin.”

Tukea ja täysihoitoa

Molemmat perheet ovat tyytyväisiä kurssin antiin ja puitteisiin. Luonnonkaunis ympäristö meren rannalla hoitaa mieltä. Täysihoito valoisissa tiloissa ja mahdollisuus lepoon ja yhteiseen aikaan perheen kanssa ohjelman ohella on hieno asia. Jo se, että saa istua valmiiseen pöytään on tärkeää. Viisipäiväinen kurssi on osanottajille maksuton.

Eva-Lotta ja Erkka ovat jatkaneet esille nousseiden asioiden pohdintaa keskenään viimeksi metsäkävelyllä.

”Luonto on täällä muutenkin iso bonus kaupunkilaisille. Tyttären kanssa on nautittu luontohavainnoista ja bongattu mm. merikotka ja metsäkauris. Tunnen että olen saanut täältä jonkinlaista kepeyttä elämään. Olemme kuulleet toisten perheiden rankkojakin tarinoita, mutta helpottaa huomata, että olemme kaikki omalla tavallamme selvinneet eteenpäin. Olen saanut kokemuksen, että voimavaroja on monenlaisia ja usein jotkut pienetkin asiat voivat olla tärkeitä. Tyttäreni kanssa sellainen on eräs kännykkäpeli”, kertoo Eva-Lotta.

Sanna pohtii omaa osaansa:
”Odotin kovasti, että täällä olisi joku muukin pienen lapsen yksinhuoltaja perheineen, vaikken tietysti kenellekään tällaista osaa toivo. Pariskunnat voivat jatkaa asioiden käsittelyä keskenään, minä tunnen oloni täällä vähän yksinäiseksi, kun ei ole omaa aikuista mukana. Mahdollisuus työstää omia ajatuksia on kuitenkin ollut tärkeä, nyt tuntuu, että jo jotenkin jaksaa. Sairastumisvaiheessa kaikki vain kaatui päälle, elämää elettiin todella vain päivä kerrallaan. Vertaistuesta olen saanut voimia. Itse koen vielä, etten pysty antamaan muille mitään.”

Teksti Tuula Vainikainen
Kuvat Pasi Leino