Elämä jatkuu rintasyövän kanssa

Tutkija Elina Larsson sairastui kymmenisen vuotta sitten rintasyöpään. Oman hoitopolkunsa havahduttamana hän kiinnostui siitä, millaista tukea rintasyöpään sairastuneet naiset olisivat toivoneet. Toukokuussa 2023 julkaistiin Larssonin kirja Rintasyövästä ehjäksi? Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia hoitomuodoista ja erilaisten tukimuotojen tarpeesta.

”Tutkimustani varten sain vastauksia 120 naiselta, jotka olivat rintasyövän eri vaiheissa. Jokaisen vastuksissa korostui, miten suuri shokki diagnoosi oli ja että sen yhteydessä olisi kaivattu tukea”, Elina Larsson kertoo.

Tieto syöpädiagnoosi saattaa ilmestyä Omakantaan ennen kuin potilas on päässyt keskustelemaan syöpälääkärin kanssa. Voi kulua useita päiviä, kunnes potilas saa kuulla, mitä diagnoosi hänen kohdallaan merkitsee. Patologin lausuntoa taas joutuu odottamaan jopa viikkoja, mikä on kohtuutonta. Tärkeintä olisi saada heti yhteys lääkäriin.

”Tukipalvelujen puute lisää ahdistusta. Parantumisen edellytykset ovat paremmat, jos potilas olisi rauhallinen ja häneen valetaan toivoa. On tärkeää muistaa, että suuri osa rintasyöpään sairastuneista selviää ja palaa töihin ja arkeen. Mutta heidän traumatisoitumisensa aiheuttaa paljon haittaa ympäröivään yhteiskuntaan. Kun tieto kulkee ja potilas kokee, että hänet kohdataan henkilökohtaisella tasolla, jää rankastakin kokemuksesta parempia mielikuvia.”

Päätös hoidosta kaipaa selityksen

Potilaskokemusten perusteella hoidosta ei juurikaan neuvotella potilaan kanssa ja lääkäri voi tehdä leikkauspäätöksen selittämättä ratkaisua tai vaihtoehtoja sille. Sekin jää usein käsittelemättä, että hoidot voivat kestää pitkään. Perheenjäsenille saattaakin tulla yllätyksenä, että hoidoista voi seurata pitkällistä uupumusta ja vaikeuksia selvitä arkisista toimista.

Larsson asuu Ruotsissa ja osan syöpähoidoista hän kävi läpi Ruotsissa. Lääketieteellinen puoli eteni hyvin, mutta keskusteluapua ei ollut saatavilla, eivätkä naapurimaan potilasjärjestöt olleet yhtä aktiivisia kuin Suomessa.

”Olisin halunnut jutella diagnoosista heti, mutta en saanut puhelimitse yhteyttä kehenkään. Sen sijaan olin yhteydessä Suomen puolella syöpään sairastuneisiin. Jätin koko asian käsittelemättä ja vasta tämän tutkimuksen auki kirjoittaminen avasi vanhoja traumoja. Oma prosessini myös vahvisti sen, miten tärkeää on kuulla potilasta”, Larsson painottaa.

Elinalla on itsellään kolme lasta, jotka ovat nyt aikuisuuden kynnyksellä. Hän on huomannut, että myös lapset ovat traumatisoituneet ja alkavat aina pelätä pahinta, jos hän on flunssassa tai menossa syöpäkontrolliin. Potilaskokemusten mukaan oman kehon tapahtumat tulkitaan väistämättä aina syövän kautta. Siksi olisi tärkeää saada nopeasti yhteys hoitohenkilökuntaan, mikäli jotain huolestuttavaa ilmenee.

Kun keho muuttuu

Syöpä merkitsee hoitoja tai leikkauksia, jotka kajoavat vartaloon ja rikkovat sitä. Kehoon ja naiseuteen kohdistuvat muutokset ovat monille kova paikka.

”Pahimmillaan potilaat kokevat itseinhoa. Negatiivisia tunteita pitäisi voida käsitellä jo hoitojakson aikana. Moni ei kuitenkaan halua valittaa. Usein sanotaan, että täytyy olla kiitollinen siitä, että elää. Toki aihetta kiitollisuuteen on, mutta elämä saisi olla myös hyvää, vaikka se olisi jatkoajalla”, Larsson painottaa.

”Haluaisin itse tsempata potilasta ja muistuttaa, että vaikka diagnoosi on järkyttävä ja tilanne paha, tulee asia järjestymään. On tärkeintä antaa itselleen rakkautta ja huolenpitoa.”

Vertaistuki kantaa

Rintasyöpäyhdistyksen kasvokkain kokoontuvia vertaistukiryhmiä toimii usealla paikkakunnalla. Vertaistukipuhelin ja etätapaamiset mahdollistavat vertaistuen asuinpaikasta riippumatta. Facebookissa toimivaan Rinnakkain-ryhmään liittyy koko ajan uusia naisia, joiden hoidot ovat alkaneet. Rinnakkain huomiseen -ryhmässä tuetaan paluussa uuteen arkeen hoitojen jälkeen.

”Ilman vertaistukea moni putoaisi tyhjän päälle. Hoitojen loppuminen on usein myös kriisin paikka, sillä vasta silloin on mahdollisuus alkaa käsitellä asiaa”, toiminnanjohtaja Anu Niemi Rintasyöpäyhdistyksestä toteaa.

Vertaistukipuhelimeen soittavat ovat usein hädissään. Tukihenkilöiden raportoinnin mukaan pelko ja ahdistus yleensä vähenevät jo yhden puhelun kuluessa.

”Jo se on helpottavaa, että puhelimeen vastaa nainen, joka on kenties jo vuosia sitten sairastunut. Olisi tärkeää, että myös lääkäri tuo selkeästi esille, että rintasyöpää voidaan parantaa.”

Syöpähoitoihin liittyvä tutkimus keskittyy lääketieteeseen, eikä potilaan omaa kokemusta ole painotettu. Elina Larsson haluaa kiinnittää huomiota ihmiseen, joka on hoitojen kohteena. – Olemme siirtyneet enemmän tekniseen sairauden hoitoon, se on tärkeää, mutta ihminen on paljon enemmän.