Jotta kenenkään ei tarvitsisi kulkea samaa tietä yksin

Mia Linden sairastui 20 vuotta sitten paksusuolensyöpään ja sen jälkeen hänellä on saanut viisi syöpädiagnoosia. Myöhemmin  selvisi, että hän kantaa perinnöllistä syöpäalttiutta, Lynchin syndroomaa. Lynchin syndrooma altistaa erityisesti paksusuolensyövälle, mutta myös kohdunrunko-, mahalaukku-, virtsatie-, munasarja-, ohutsuoli-, rinta- ja sappitiesyöville.

Mia Lindenin potilaanpolun alkuaikoina ei Suomessa ollut kovinkaan paljon tietoa tarjolla tästä oireyhtymästä. Mian ensimmäinen syöpä todettiin hänen vielä asuessa ulkomailla. Hän etsi tietoa netin kautta ja löysikin Britanniasta ryhmän, joka otti hänet avosylin piiriinsä. Näin alkoi Mian kansainvälinen tiedon kerääminen ja kokemusten jakaminen eteenpäin. Hän käy muun muassa Suomessa ja kansainvälisissä potilaskongresseissa kertomassa kokemuksiaan sekä sairastaneena että läheisenä. Mia on joutunut kokemaan myös läheistensä sairastumisen syöpään. Hänen äidillään on ollut  kahdeksan eri syöpää ja sisko kuoli pehmytkudossarkoomaan.

 Voimaannuttaa, kun voin auttaa.

Koska Lynchin oireyhtymä saattaa periytyä 50 prosentin todennäköisyydellä myös lapsille, Mia kolmen lapsen äitinä pohti, miten ja milloin kertoa lapsille tästä vaikeasta asiasta. Tähänkin hän etsi tietoa ja kokemuksia, ja haluaa nyt auttaa muita samassa tilanteessa olevia.

Väistämättä Mia Lindenistä tuli kokemustoimija. Hän kouluttautui ensin Syöpäjärjestöjen vertaistukihenkilöksi Suolistosyöpäyhdistys Colores ry:n kautta ja sittemmin Kokemustoimintaverkoston toteuttamalla kurssilla kokemustoimijaksi. Mia on myös mukana muun muassa HUSin harvinaisten syöpien asiakasraadissa.

Kun Mia löysi suolistosyöpäyhdistys Coloresin, hän tunsi löytäneensä yhteisön, jossa hänen työnsä sai heti vastakaikua. Hän perustikin yhteistyössä Coloresin kanssa mm. Facebookiin Lynch syndrooman -vertaistukiryhmän ja nyt Coloresin verkkosivuilta löytyy myös tietoa.

Toivon että olisin silta yli kuohuavan veden, jottei kenenkään tarvitsisi enää koskaan tehdä Lynch-matkaa yksin.

 

Vapaaehtoistyö kokemustoimijana

Syöpäjärjestöjen kokemustoimija on koulutettu vapaaehtoinen, joka on itse kokenut syövän tai on syöpään sairastuneen läheinen. Kokemustoimija voi olla mukana sosiaali- ja terveyspalveluiden suunnittelussa, kehittämisessä ja toteuttamisessa, henkilöstön kouluttamisessa, sekä sosiaali- ja terveysalan ammatillisessa koulutuksessa. Lisäksi kokemustoimija voi esiintyä erilaisissa tilaisuuksissa ja tapahtumissa. Hän voi tehdä myös median kanssa yhteistyötä.

Jos haluat mukaan vapaaehtoiseksi, tutustu toimintaan verkkosivulla
www.syopajarjestot.fi/osallistu/tule-vapaaehtoiseksi/

Teksti Anu Kytölä
Kuva Eeva Anundi