”Yhteiskunta säästää väärissä asioissa”

Munasarjasyöpää sairastava Marjo Sorsa on käynyt läpi useat syöpähoidot ja kokee, että syövän hoitotulokset Suomessa ovat hyvät, mutta kuntoutuksessa säästetään, jolloin moni päätyy turhaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

Marjo Sorsa tietää, että syöpäpotilasta valmennetaan elämään syöpähoitojen jälkeen eri tavalla eri sairaaloissa ja kuntoutumisvaiheissa. Häntä hoidettiin Helsingin yliopistollisen sairaalan sairaaloissa. Hänen rintasyöpänsä leikattiin vuonna 2001 Jorvin sairaalassa, ja hän sai solunsalpaaja- ja sädehoidot Syöpäklinikalla. Kymmenen vuoden kuluttua hän sairastui munasarjasyöpään, joka uusi vuonna 2013 ja 2015. Munasarjasyöpä leikattiin ja hoidettiin Naistenklinikalla.

”Syöpäklinikalla minut huomioitiin kokonaisvaltaisesti, siellähän on koulutetut syöpähoitajat. Naistenklinikalla kätilöt hoitavat ehkä mieluummin synnytyksiä kuin syöpiä, ja lääkärit tuntuivat hoitavan vain kasvainta, eivät ihmistä”, Marjo Sorsa kertoo.

Syöpäklinikalla Sorsaa varoitettiin, että kainalon imusolmukkeiden poistosta voi seurata käden lymfaturvotus. Naistenklinikalla asiasta ei puhuttu, vaikka Sorsan alavartalosta poistettiin paljon imusolmukkeita munasarjasyövän leikkauksen yhteydessä.

Siellä Sorsalle annettiin Gynekologisten syöpien potilasopas. Toipuminen leikkauksesta vei aikansa, ja sitten alkoivat solunsalpaajahoidot. Vei aikaa, ennen kuin hän jaksoi lukea oppaan. Hän toivookin, että hoitohenkilökunta kävisi oppaita läpi ja kysyisi, onko jotain epäselvää ja haluatko keskustella.

”Syöpäklinikalla potilaille tarjotaan psykososiaalista tukea. Hyödynsin sitä, ja siitä oli apua. Naistenklinikalla sellaisesta puhuttu.”

Psykososiaalinen tuki valmentaa elämään syöpähoitojen jälkeen ja syövän kanssa. Syöpä on sokki, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Nykyisin Naistenklinikalla vastaanottoaan pitää seksuaaliterapeutti, joka kiertää osastoilla kertomassa työstään. Gynekologisten syöpien solunsalpaajahoidot on siirretty Syöpäklinikalle.

 Vasen jalka neljä kiloa painavampi

Imusolmukkeiden poisto munasarjasyövän leikkauksen yhteydessä aiheutti vaikean lymfaturvotuksen Marjo Soran vasempaan jalkaan. Hän kysyi, miksi siitä ei varoitettu etukäteen. Lääkäri vastasi sen johtuvan siitä, että vaiva ei tule kaikille.

” Tieto olisi ollut tärkeä, koska lymfaturvotusta pitäisi alkaa hoitaa heti. Vaiva on krooninen ja etenevä”, Sorsa sanoo.

Hänen vasen jalkansa on todettu neljä kiloa painavammaksi kuin oikea. Housuja ja kenkiä on vaikea löytää. Liikkuminen on raskasta, ja epätasapaino rasittaa alaselkää.

Ollessaan vielä hoitojen jälkeisessä seurannassa Sorsa sai HUS:lta maksusitoumuksen, joka oikeutti vuosittain 30 lymfahoitoon ja kolmeen pariin kompressiosukkia, jotka tehostavat laskimoveren ja lymfanesteen kiertoa. Kun syöpäkontrollit loppuivat, loppui myös maksusitoumus.

”Espoon kaupunki tarjosi tälle vuodelle 2 x 8 lymfahoitoa. Sen jälkeen joudun kustantamaan ylläpitävän lymfahoidon itse. Se on tosi kallista!”

Vaikka Espoon terveyskeskuksen lääkäri puolsi Sorsalle kolmien kompressiosukkien myöntämistä vuosittain, kaupunki myöntää vain kahdet. Yksien sukkien tuki kestää noin kolme kuukautta.
Sorsa soitti kiivaan puhelun Espoon apuvälinekeskukseen, mistä neuvottiin pyytämään lääkäriltä paremmat perustelut.

”Nyt kuitenkin hankintasihteeri soitti ja kertoi, että minulle on myönnetty harkinnanvaraisesti kolmannet sukat tälle vuodelle, koska käytän niitä ympäri vuorokauden. Ensi vuonna sama kamppailu on taas edessä. Minä osasin vaatia, mutta moni syöpäpotilas ei jaksa pitää puoliaan.

 Syöpäjärjestöjen tuki tärkeää

Marjo Sorsa on nyt työkyvyttömyyseläkkeellä koulutussuunnittelijan työstään. Hänen jalkansa turposi istumatyössä. Sähköpöytä ja jalan koholla pitäminen tarjosivat vain tilapäistä apua. Jatkuva vaiva kävi voimille, ja kun tauti uusi, hän haki eläkkeelle.

”Mietin tulevia vuosiani ja sitä, miten haluan ne elää. Jos jalka olisi hoidettu hyvin, olisin voinut jatkaa työntekoa. Yhteiskunta säästää ihan väärissä asioissa.”

Sorsa pystyy kävelemään enintään neljän kilometrin lenkkejä ja käy vesijuoksemassa viikoittain. Luonto on hänelle tärkeä ja siellä hän parhaiten rentoutuu.

Syöpäjärjestöjen tuen Marjo Sorsa kokee erittäin tärkeäksi ja on hakenut joulukuiselle lymfaleirille Turun Meri-Karinaan.

”On hieno suunta, että huomioidaan kroonista syöpää sairastavat erityisongelmineen.”

Gynekologisten syöpäpotilaiden verkoston kautta Sorsa on havainnut alueellista eriarvoisuutta hoidoissa ja kuntoutuksessa. Hänen mielestään Suomessa on äärettömän hyvä syövän hoito, mutta sairauden pitkäaikaisvaikutukset usein unohdetaan.

”Minusta on ristiriitaista, että ensin saat kalliit leikkaukset ja solunsalpaajahoidot, mutta sitten yhteiskunnalla ei olekaan varaa hoitaa sinua kroonikkona. Onko Suomi sittenkään niin hyvä syövänhoitomaa, kuin annetaan ymmärtää?”

Tiina Pelkonen
kuvat Tomi Westerholm