Syöpään sairastunut Cecilia Paul: “En ole mikään liukuhihnatuote”

Teksti: Mikaela Lax    Kuvat: Eeva Anundi

Yli 20 vuotta myöhemmin, Cecilia Paul on käynyt läpi sekä munasarja- että rintaleikkauksia ja aggressiivisen syövän. Kokemuksistaan hän on muodostanut myös näyttämöteoksen ren_essens, jossa hän tutkii perimään, sukupolviin ja sairauteen liittyviä kysymyksiä. Tässä prosessissa hän on ennen kaikkea ottanut vallan omasta kehostaan ja rikkonut kaavoja tulevia sukupolvia varten.

”En ole mikään tuote, en mikään liukuhihnamakkara. Olen kokonaisuus.”

Cecilia Paul istuu kirurgia vastapäätä, joka on juuri kuvannut munasarjaleikkauksen yksinkertaisena toimenpiteenä, “naps vain”. Ikään kuin kyse olisi jostakin, joka voidaan poistaa ilman sen kummempaa pohdintaa tai seurausta.

Mutta Cecilialle kyse on moninaisista asioista. Kehosta. Identiteetistä. Elämästä. Ja siitä, kenellä lopulta on oikeus päättää.

Elämää odotuksessa ja vastarinnassa

Jo parikymppisenä Cecilia sai tietää kantavansa BRCA1-geeniä, joka on geneettinen muutos ja lisää merkittävästi riskiä sairastua rinta- ja munasarjasyöpään. Hän sai tiedon sen jälkeen, kun eräs nuori sukulainen sairastui, ja laaja kartoitus paljasti syövän esiintyneen useissa sukupolvissa.

Olen joutunut olemaan oman elämäni koekaniini

Yhtäkkiä oma keho tuntui kätkevän tulevia uhkia. Mutta päätösvaltaa Cecilia ei suostunut luovuttamaan muille.

”Miten voisin tehdä näin suuren päätöksen, jos kukaan ei oikein tiedä, miten se vaikuttaa kehooni?”

Hän alkoi lukea, etsiä ja tutkia itse. Hän kysyi lääkäreiltä hormoneista, seurauksista, elämästä leikkauksen jälkeen. Mutta vastauksia ei tullut. Cecilia saikin toisenlaisen roolin.

”Olen joutunut olemaan oman elämäni koekaniini.”

Terveydenhuolto, joka ei näe koko ihmistä

Kohtaaminen terveydenhuollon kanssa muuttui kamppailuksi.

Cecilia kohtasi kirurgeja, jotka keskittyivät toimenpiteisiin, eivät seurauksiin. Lääkäreitä vailla vastauksia. Järjestelmän, joka pilkkoi naisen kehon osiksi.

”Minusta tuli munasarjani tai rintani. Kukaan ei nähnyt kokonaisuutta”, hän sanoo.

Kun Cecilia uskalsi kyseenalaistaa, hänet leimattiin hankalaksi. Kun hän yritti ymmärtää, hän kohtasi hiljaisuuden. Tämä korostui erityisesti, kun hän sanoitti ääneen sen, mikä liian usein jää sanomatta: miten vähän puhutaan siitä, mitä nämä toimenpiteet merkitsevät naisten elämälle – erityisesti seksuaalisuudelle.

”Jos kyse olisi miehestä, joku olisi varmasti löytänyt ratkaisun”, Cecilia pohtii.

Päätös, joka muuttaa kaiken

Cecilia siirsi päätöstä munasarjojen ja rintojen poistamisesta vuodesta toiseen. Hän tiesi haluavansa lapsia ja halusi voida imettää heitä. Hän halusi elää elämäänsä ennen kuin tekisi lopullisen, peruuttamattoman ratkaisun. Koska kukaan ei kyennyt antamaan varmoja vastauksia hänen lukemattomiin kysymyksiinsä seurauksista, hän ei suostunut hätiköimään.

Häntä kohtaan kohdistui jatkuvaa painetta. Lääkärit kohtelivat häntä kuin tikittävää aikapommia.

Lopulta päätös syntyi. Lääkärit löysivät nopeasti kasvavan myooman hänen kohdustaan. Magneettikuvauksessa näkyi pieni alue, joka saattoi olla syöpää. Myooman poistoleikkauksen yhteydessä hän päätti, että myös munasarjat voidaan poistaa.

Pian kaikki muuttui. Viisi viikkoa leikkauksen jälkeen havaittiin muutos kyhmyssä, joka hänellä oli pitkään ollut kainalossa. Se osoittautui aggressiiviseksi rintasyöväksi.

Cecilia uskoo, että kehon eri järjestelmät kytkeytyvät toisiinsa tiukemmin kuin terveydenhuollossa tunnustetaan.

”Tiedämme niin vähän siitä, miten juuri naisen keho toimii kokonaisuutena.”

En suostu uhriksi

Kun Cecilia sairastui syöpään, hän teki uuden päätöksen. Hän ei suostuisi uhriksi.

”Uhrina oleminen vie kaiken energian”, hän sanoo painokkaasti.

Hän päätti myös olla käyttämättä peruukkia, olla piiloutumatta. Sen sijaan hän säästi energiansa siihen, mistä sai itse voimaa. Hän liikkui, meditoi, kulki paljain jaloin luonnossa. Hän tanssahteli sairaalan käytävillä ja haki yhteyttä muihin sairastuneisiin.

”Koin, että olemme kaikki samassa veneessä. Mietin, miten voimme antaa toisillemme voimaa.”

Se, mikä ulkopuoliselle näytti kriisiltä, oli hänelle jotain enemmän: tila, jossa kaikki tiivistyi ja keskittyi.

”Sairausaikana oli paljon valoa ja voimaa. Ehkä se johtui siitä, että kaikki tiivistyi olennaiseen. Minulla oli selkeä päämäärä – tiesin, että halusin jatkaa elämää.”

Juttu jatkuu kuvan alla

Keho, intuitio ja se, mitä ei voi mitata

Cecilian tarinan ytimessä on luottamus omaan kehoon. Hän kuvaa vahvaa intuitiota ja kykyä tunnistaa, milloin jokin on pielessä – ja milloin ei.

”Uskon, että tiedämme enemmän kuin luulemme. Keho on meitä viisaampi.”

Hän korostaa kuuntelemista, pysähtymistä ja kehon viestien lukemista. Samalla hän arvostelee yhteiskuntaa, jossa vastuu vieritetään liian usein pois yksilöltä. Kyse on yhteistyöstä.

”Yksikään lääkäri ei voi tietää tarkalleen, miten kehosi toimii. Parhaiten toimimme yhdessä: lääkäri tuo tietonsa ja kokemuksensa, ja minä tuon täsmällisen ymmärrykseni omasta kehostani ja historiastani.”

Perintö, joka on katkaistava

Lopulta kyse on yllättävän vähän sairaudesta. Kyse on perinnöstä.

Cecilia kuvaa patriarkaalista sukutarinaa, jossa naiset ovat jääneet taka-alalle. Sopeutuneet ja tehneet itsestään pienempiä. Sukupolvien ajan he ovat olleet varjoja miesten rinnalla, heidän tukijoitaan.

”Minulle on ollut tärkeää katkaista tämä ketju.”

Kamppailen lasteni, minua edeltäneiden sukupolvien ja myös tulevien puolesta

Syöpägeeni ja perityt toimintamallit punoutuvat yhteen eräänlaiseksi kaksoisperinnöksi – biologiseksi ja kulttuuriseksi.

”En kamppaile vain itseni vuoksi. Kamppailen lasteni, minua edeltäneiden sukupolvien ja myös tulevien puolesta. Onneksi nykyään puhumme enemmän siitä, mikä koskettaa erityisesti naisia. Aiemmin esimerkiksi vaihdevuodet ja kuukautiset ikään kuin puuttuivat kokonaan keskustelusta”, hän sanoo mietteliäänä.

Hänen lastensa on saatava itse päättää, miten he suhtautuvat BRCA-geeniin. Hän korostaa, ettei voi suositella omaa polkuaan – hän on käynyt ne taistelut, jotka oli käytävä. Lasten kohdalla kyse on siitä, haluavatko he ylipäätään tietää kantavansa geeniä vai eivät.

Taide muutoksena

Cecilian elämäntarina on saanut jatkoa hänen näyttämöteoksessaan ren_essens – sanattomassa, kehollisessa teoksessa muutoksesta. Se oli hänen ensimmäinen työnsä syöpähoitojen jälkeen. Näyttämöllä hän kuvaa matkaa, jossa identiteetti ei ole pysyvä, vaan jatkuvassa liikkeessä: se murtuu ja rakentuu uudelleen. Teos nähtiin alkuvuodesta.

Hän alkoi työstää teosta jo ennen sairastumistaan. Alun perin sen piti käsitellä enemmän sukupolvia, mutta syöpä muutti suuntaa. Se toi teokseen uudenlaista läsnäoloa, intensiteettiä ja eksistentiaalista painoa – ikään kuin elämä itse olisi astunut näyttämölle.

Elämä omilla ehdoilla

Cecilia kantaa kokemuksiaan yhä kehossaan. Ei jonakin, joka on ohi, vaan sellaisena, joka edelleen muovaa häntä.

Hetkiä, jolloin hän pelkäsi menettävänsä itsensä, oli monia. Nyt hän kuvaa itseään laajemmaksi, vahvemmaksi ja kestävämmäksi, mutta yhä samaksi ihmiseksi.

”Se sama palo on yhä minussa.”

Näyttelijälle keho on keskeinen työväline. Ja kaikista muutoksista huolimatta se tuntuu yhä omalta ja tutulta. Hän on aina pitänyt siitä huolta: liikkunut, joogannut ja meditoinut.

Maailma ympärillä on kaoottinen ja tulevaisuus epävarma. Silti Cecilia kantaa mukanaan jotain pysyvää, hänellä on kyky pysähtyä, kuunnella ja valita.

Ja ehkä kaikkein tärkeimpänä: hänen kehonsa kuuluu hänelle.